Ledenconferentie 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden.
Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en leer je omgaan met een ander uiterlijk met drama.
Naast ons eigen programma zijn er creatieve, ontspannende workshops die wij aanbieden in samenwerking met een andere patiëntenorganisatie.
Wij zoeken mensen die zich willen laten interviewen. Tijdens de informatiedag worden er interviews afgenomen die gebruikt mogen worden voor de website en/of social media. Uiteraard vragen we nadat het filmpje gemonteerd is altijd nog toestemming.
Het programma voor NNN-leden
Dr. N. Kukutsch: 3D fotografie
Tijdens de informatiedag van NNN verwelkomen we met veel plezier Dr. N. Kukutsch, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Haar grote passie is het verbeteren van de zorg voor mensen met een verhoogd risico op melanoom. Daarbij richt zij zich met name op het voorkomen van huidschade en het vroeg opsporen van verdachte plekjes op de huid.
Dr. Kukutsch combineert patiëntgerichte zorg met wetenschappelijke innovatie. Zo maakt zij onder andere gebruik van unieke technologie die binnen het AVL is ontwikkeld: 3D-fotografie. Hiermee kan een driedimensionale reconstructie van het lichaam worden gemaakt, volledig onschadelijk, en uiterst waardevol voor het signaleren van veranderingen aan de huid.
Mis haar inspirerende presentatie niet!
Prof. Dr. S. Pasmans: controle CMN
We zijn blij dat Prof. dr. S. Pasmans een presentatie zal geven tijdens de informatiedag van NNN. Zij richt zich op een belangrijk onderwerp: het controleren van de huid met aangeboren moedervlekken (CMN) op tekenen van melanoom.
Volgens Prof. Pasmans is voelen net zo belangrijk als kijken: veranderingen in de huidstructuur kunnen soms eerder opgemerkt worden met de handen dan met het blote oog. Tijdens haar presentatie legt zij uit hoe je de huid het beste kunt controleren, waar je op moet letten en wanneer het belangrijk is om contact op te nemen met het ziekenhuis.
Een waardevolle en praktische sessie voor iedereen die zelf of als ouder te maken heeft met CMN.
Danique van der Ven: ervaringsverhaal
Tijdens de informatiedag van NNN zal ook Danique van der Ven (19 jaar) haar persoonlijke verhaal delen. Danique heeft een zichtbare CMN in haar hals en heeft er bewust voor gekozen om haar moedervlek niet te laten verwijderen.
In haar presentatie vertelt zij openhartig over hoe het is om op te groeien met een zichtbare moedervlek, welke reacties ze kreeg vanuit haar omgeving, en hoe ze leerde omgaan met onzekerheid en zelfbeeld. Haar verhaal is een krachtig voorbeeld van eigen keuzes durven maken en acceptatie van je uiterlijk.
Panel discussie: wel of niet verwijderen
Een bijzonder onderdeel van de informatiedag is de paneldiscussie rondom het thema ‘Wel of niet verwijderen?’, naar aanleiding van het boekje dat NNN dit jaar publiceert. In deze uitgave zijn ervaringsverhalen verzameld van ouders en jongeren over het maken van de keuze om een moedervlek (CMN) wél of juist níet te laten verwijderen.
In het panel nemen verschillende mensen plaats die aan het boekje hebben bijgedragen. Ouders vertellen hoe zij destijds een beslissing moesten nemen voor hun kind, en jongeren blikken terug op hun eigen ervaring met deze keuze.
De paneldiscussie biedt ruimte voor herkenning, uitwisseling van inzichten en het delen van twijfels en overwegingen – open en eerlijk, zonder goed of fout. Een waardevolle sessie voor iedereen die zelf met deze keuze te maken heeft (gehad).
De discussie zal worden begeleid door Janine van den Eijnden en Marjolein van Kessel.
Kringgesprek kinderen en jongeren o.l.v. Danique van der Ven
Speciaal voor kinderen en jongeren organiseren we tijdens de informatiedag een kringgesprek, waarin ervaringen en vragen centraal staan. Kinderen zitten vaak met vragen waar juist jongeren – die het zelf hebben meegemaakt – heel goed antwoord op kunnen geven.
Toch durven kinderen die vragen niet altijd meteen te stellen. Jongeren kunnen soms een beetje indrukwekkend zijn. In dit kringgesprek zorgen we voor een veilige en ontspannen sfeer, waarin de drempels verdwijnen en er echt geluisterd wordt naar elkaar.
Vragen als “Hoe was de overstap naar de middelbare school?” of “Wat doe je tijdens de gymles als je moedervlek dan zichtbaar is?” kunnen aan bod komen. Maar ook alles wat je verder kwijt wilt of waar je nieuwsgierig naar bent. Gewoon met elkaar, in een kring, zonder oordeel.
Kringgesprek broers en zussen o.l.v. Susan te Raa
Tijdens de informatiedag begeleidt Susan te Raa een waardevol kringgesprek over de impact op broers en zussen wanneer één kind binnen het gezin extra aandacht nodig heeft.
Dit gesprek is bedoeld voor ouders én broers en zussen van alle leeftijden. Er is ruimte om ervaringen te delen, herkenning te vinden en elkaar te inspireren in de zoektocht naar balans binnen het gezin.
Omgaan met een ander uiterlijk o.l.v. Anne Dekerk
Tijdens de informatiedag biedt deze workshop ruimte om op een speelse en veilige manier stil te staan bij het thema: omgaan met een uiterlijk dat anders is. Hoe ga je om met blikken, opmerkingen of je eigen gevoel van anders-zijn? En hoe praat je daarover met anderen?
De workshop begint met een korte presentatie over hoe kinderen, jongeren én ouders het ervaren om zichtbaar anders te zijn. Daarna gaan we aan de slag met eenvoudige rollenspellen en oefeningen die ook in dramatherapie worden gebruikt. Door zelf in een situatie te stappen – of juist mee te kijken – ontstaat inzicht, herkenning en soms ook luchtigheid.
De workshop in de ochtend is geschikt voor kinderen en in de middag geschikt voor volwassenen. Het biedt handvatten om sterker en vrijer om te gaan met jezelf én met de reacties van anderen.
De workshop wordt gegeven door Anne Dekerk.
Vier lagen model van de huid
Als er fysiek iets speelt in de huid, dan kan dat impact hebben op andere facetten in je leven.
De huidlagen staan symbool voor emoties , gedachten en energie: vind je het leuk om de huid en haar betekenis te doorzien? Dan ben je welkom in deze workshop waar je praktische facetten aangereikt krijgt over de betekenis van je huid en zelf gaat ervaren hoe dit voor jou is.
De workshop wordt gegeven door Willemijn Bos, dermatoloog en coach.
Nieuw: gezamenlijke organisatie
Dit jaar organiseren wij onze ledenconferentie samen met CMTC-OVM. Dat heeft als voordeel dat wij een uitgebreider programma kunnen aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen (meestal zichtbaar zoals bv. wijnvlekken) en hun families.
Het bovenstaande rode deel van het programma is alleen voor NNN-leden. Het blauwe deel uit het programma kan door zowel NNN als CMTC-OVM bijgewoond worden. Bij alle pauzes zijn de organisaties gescheiden en zijn wij alleen met onze leden. Naast ons eigen programma bieden we gezamenlijk creatieve, ontspannende workshops aan. Zoals gebruikelijk, is Ans de gehele dag aanwezig met een keuze aan verschillende knutsels. Wissel je dag af met creatieve sessies waarin je tijd hebt om anderen te ontmoeten en gezellig bij te kletsen en ervaringen uit te wisselen.
Creatief met Ans
De opzet hiervan is ooit geweest dat wij een creatief evenement organiseerden voor kinderen van alle leeftijden. Hiervoor hebben wij een aparte zaal met begeleiding en allerlei vermaak. Het knutselen blijkt voor praktisch alle leeftijden een groot succes te zijn waarbij bijvoorbeeld ook 16 jarigen, volwassenen en opa’s/oma’s heel veel plezier hebben! De deelnemers gaan niet met lege handen naar huis!
Het creatief evenement duurt van 9:00 – 17:00 uur.
Workshop Foute Kersttrui maken
“Duik nu alvast in de kerstsfeer en creëer de meest afzichtelijke en daardoor fabulous! kersttrui die je ooit hebt gezien. Van rendieren met glitter tot strikjes die net iets te groot zijn – alles kan, zolang het maar heerlijk over-the-top is. Trek je lelijkste (of saaiste) trui uit de kast (of geef ons je maat door, dan nemen wij de basis-kerstsweater alvast voor je mee) en wij zorgen voor de rest: van pompons tot belletjes en alles daartussenin. Dit jaar maken we de ledenconferentie op 25 oktober nóg onvergetelijker met een dosis hilarische kerstgekte! Mis deze kans niet om te lachen en uiteindelijk de meest sensationeel foute trui te creëren die je ooit hebt gedragen!”
Dit evenement duurt van 11:00 – 13:00 uur.
Workshop Graffiti maken
“Verfspuit in de hand, muur in zicht! Altijd al gedroomd van je eigen kunstwerk op straat (zonder gedoe met de politie)? Tijdens onze graffiti workshop leer je de kneepjes van het vak! Van strakke outlines tot vette fills en de coolste bubble letters – wij transformeren jou tot een ware street artist. Geen ervaring nodig, alleen een dosis lef en een spuitbus vol creativiteit. Kom jij je naam spuiten… of iets anders verrassends? Deze unieke workshop is dé reden om de ledenconferentie op 25 oktober dit jaar absoluut niet te missen! Laat je innerlijke Banksy los en spuit je creativiteit op het doek. Gegarandeerd een kleurrijke ervaring voor jong en oud!”
Dit evenement duurt van 13:00 – 16:00 uur.
Workshop Rap
“Heb je altijd al de woordenstroom in je willen loslaten? Ben je de volgende Eminem… of misschien wel de volgende Snelle? Tijdens onze rap workshop ontdek je jouw innerlijke MC! Leer hoe je strakke rhymes bouwt, een beat vindt en je verhaal overtuigend brengt. Van punchlines die landen tot flows die swingend zijn – wij helpen je van blad naar beat. Geen podiumvrees, alleen pure expressie en een microfoon die wacht op jouw stem. Waar ga jij over rappen? Dit is dé kans om je stem te laten horen op 25 oktober. Wees erbij en maak deze editie van onze ledenconferentie legendarisch!”
Dit evenement duurt van 13:00 – 16:00 uur (de eerste groep van 13:00 – 14:30 en de tweede groep van 14:30 – 16:00 uur).
Zilveren Aanschuifring
Altijd al je eigen unieke sieraad willen maken? Grijp dan nu je kans tijdens onze superleuke en creatieve workshop: Maak je Eigen Zilveren Aanschuifring! Speciaal voor pubers, jongvolwassenen en volwassenen organiseren we een inspirerende sessie waarin je de fijne kneepjes van het zilversmeden leert. Of je nu 14 of 84 bent, dit is dé gelegenheid om je creativiteit de vrije loop te laten en met een prachtig, zelfgemaakt sieraad naar huis te gaan.
Wat ga je doen?
Tijdens deze workshop duik je in de wereld van het zilversmeden. Je begint met het kiezen van jouw favoriete zilveren draad: ga je voor klassiek rond zilverdraad, speels pareldraad, of strak vierkant draad? De keuze is aan jou!
Vervolgens krijgt je ring een persoonlijke touch, want je leert hoe je een prachtig reliëf in het zilver aanbrengt, waardoor een uniek patroon ontstaat. Denk aan subtiele structuren of juist opvallende motieven – alles is mogelijk!
Onder professionele begeleiding krijg je uitleg over de verschillende technieken. Je leert hoe je het zilver vakkundig soldeert, hoe je de ring perfect rond slaat en hoe je deze tot in de puntjes afwerkt door te polijsten. Je zult versteld staan van wat je zelf kunt maken!
Dit evenement duurt van 10:00 – 12:00 uur.
Stoere Fotoshoot
En alsof dat nog niet genoeg is, hebben we ook een echte Fantasierijke Prinsessen- en Stoere Fotoshoot! Trek je mooiste, stoerste of gekste outfit aan, en ga alleen, met je familie, of misschien wel met een echte superheld, prinses of superschurk op de foto! CMTC-OVM trakteert je op één foto uit de shoot, en zie je nog meer pareltjes? Dan kun je die via ons bestellen om je herinneringen tastbaar te maken.
Dit evenement duurt van 10:00 – 16:00 uur.
Combineer de informatiedag met een hotelovernachting
Wil je optimaal gebruik maken van de NNN-informatiedag? Dan is het mogelijk om je bezoek te combineren met één of twee hotelovernachtingen bij de ISVW in Leusden. Je kunt overnachten op:
• Vrijdag 24 oktober (voorafgaand aan de informatiedag)
• Zaterdag 25 oktober (na afloop van de informatiedag)
• Of beide nachten
Als je zaterdagnacht overnacht zal er ’s avonds een muzikaal optreden zijn met als thema ‘een zeldzame aandoening en je gezin’.
Voor leden die van ver komen, vergoedt NNN de helft van de kosten van één hotelovernachting. Dit geldt voor één kamer per gezin, van zaterdag op zondag, inclusief ontbijtbuffet. De kamer dient zelf gereserveerd en vooraf betaald te worden. Declareren kan via het NNN-declaratieformulier (op te vragen bij de penningmeester via penningmeester@nevusnetwerk.nl).
Reserveren?
Stuur een e-mail naar reserveringen@isvw.nl en geef aan dat je boekt voor de NNN-informatiedag.
Kamers en tarieven
Comfort hotelkamer:
€ 110 per nacht (inclusief ontbijt).
Geschikt voor maximaal twee volwassenen en eventueel een kind tot en met 2 jaar (eigen babybed meenemen; niet beschikbaar in het hotel).
