Persoonlijke verhalen

Ervaringen

Het hebben van CMN en NCM heeft zowel fysieke als mentale gevolgen voor mensen die het zelf hebben, maar ook voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Wat is de impact van CMN of NCM op hun leven? Leden van NNN vertellen hun persoonlijke verhaal. Je leest ze hieronder.

Ook een verhaal delen en liever anoniem? Neem dan contact met ons op.

Interviews: Onze huid, ons verhaal

In deze interviewserie delen leden van NNN hun persoonlijke verhalen. Ouders vertellen openhartig over hun kind en de weg die zij samen bewandelen, terwijl jongeren hun eigen ervaringen delen – over opgroeien met een zichtbare huidaandoening, de uitdagingen die daarbij komen kijken en de kracht die zij onderweg ontdekken.

De gesprekken gaan over meer dan alleen de medische kant. Ze laten zien wat het betekent om zichtbaar anders te zijn, hoe belangrijk herkenning en steun kunnen zijn, en welke rol de patiëntenvereniging speelt in het vinden van informatie, verbinding en vertrouwen.

Met Onze huid, ons verhaal geven we een gezicht aan ervaringen die vaak onzichtbaar blijven – eerlijk, kwetsbaar en vooral menselijk.

Maddie en Mireille

Verhalen uit 'patient journey'

Mensen in onderstaande video’s delen graag hun verhaal of zetten zich in voor mensen met een afwijkend uiterlijk of aangeboren moedervlekken. De indeling is gebaseerd op verschillende fases uit de ‘patient journey‘.

Baby met een zichtbare huidafwijking

Het zijn geen objecten

Krantenartikel Thirsa

Krantenartikel meester Bart

Uw steun doet er toe!

WORD LID

Kom in contact met lotgenoten en ontvang als eerste nieuwe informatie.

DRAAG BIJ & DONEER

Wil je bijdragen? Word donateur. Elke gift komt goed terecht.

NIEUWSBRIEF

Schrijf je direct in voor de nieuwsbrief. Wij versturen er maximaal 4 per jaar.

Privacyoverzicht

Deze site maakt gebruik van cookies, zodat wij je de best mogelijke gebruikerservaring kunnen bieden. Cookie-informatie wordt opgeslagen in je browser en voert functies uit zoals het herkennen wanneer je terugkeert naar onze site en helpt ons team om te begrijpen welke delen van de site je het meest interessant en nuttig vindt.