Jolien van der Geugten
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Jolien van der Geugten een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Jolien van der Geugten, en ik ben projectleider van het lespakket Huid in de klas van de koepelorganisatie Huid Nederland. Mijn zoon (9 jaar) heeft een chronische huidaandoening, en door […]
Martijn Konings
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Martijn Konings een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Martijn Konings, 26 jaar, en ik woon met mijn vrouw in Uden. Ik werk als Physician Assistant bij de afdeling Endocrinologie in het JBZ.Ik ben geboren met een reuzemoedervlek in de vorm […]
verslag NNN Familieweekend 2024
Op 8 en 9 juni 2024 organiseerde NNN voor het derde jaar op rij een familieweekend. Een traditie is geboren! Dit keer troffen we elkaar in de bosrijke omgeving van de StayOkay in Arnhem. Op zaterdag waren er allerlei activiteiten in de StayOkay; op zondag ging een deel van de groep naar de dierentuin. […]
Jongerendag verslag 2024
Fotoalbum Dit jaar, op 3 maart 2024, is voor het eerst een jongeren evenement georganiseerd. Hierbij ontmoetten 11 jongeren elkaar bij SnowWorld in Zoetermeer. Het evenement was zeer geslaagd en zal volgend jaar weer georganiseerd worden.
NNN Familieweekend 2024
Na het succes van afgelopen jaren bieden we weer een weekend evenement aan. Dit jaar gaan we naar Arnhem! Op zaterdag 8 juni 2024 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Arnhem. Na een lekker ontbijt op zondag maken we een lunchpakket, en zullen wij naar een activiteit van keuze gaan. Voor gezinnen en families […]
Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zwem- en jongerendag verslag 2024
Op 23 maart 2024 hebben NNN leden gezwommen bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. Gelijktijdig is een jongerengroep gaan skiën en snowboarden bij SnowWorld in Zoetermeer. Een gezellige groep van jonge en oudere leden hebben gezwommen of gezellig gepraat in de kantine. Bij het zwemevenement waren 12 volwassenen en 11 kinderen aanwezig. Bij het jongeren […]
Jouw kleur hoort erbij
Stevig kartonboek met draaischijf en een regenboog van huidskleuren. Houd je hand achter het open vakje in de regenboog, en je ziet: ook jouw kleur hoort erbij! Kijk eens goed: heb jij een vlekje of sproetje op je arm of op je snoetje? Of heb je een litteken op je huid? Iedereen is uniek en […]
Joris en de tijger
Een kleurrijk positief prentenboek over het hebben van een huidaandoening. Geschreven door Jolien van der Geugten (auteur) en Nynke Boelens (illustraties). Joris springt midden in de nacht op de rug van een tijger om haar te helpen met een probleem. Onderweg ontmoeten ze andere wilde dieren en ontdekken ze dat Joris niet de enige is […]