Lid worden!
Lid worden!

Tag: Acceptatie

Informatiedag Driebergen 2023

Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]

Nieuw prentenboek

Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]

Nine & Mella – bij ons thuis

Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]

Ervaringsverhalen Nederlands

De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.

Ervaringsverhalen Engels

De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.

Tessa Schiethart

Tessa Schiethart is geboren met het syndroom van Sturge-Weber. Hierdoor heeft ze een grote wijnvlek in haar gezicht. Met haar bedrijf To Face The World, begeleidt ze individuen en groepen om positiever naar het uiterlijk te kijken en zet daarbij haar eigen ervaring in. Tessa heeft het boek Zien en Gezien Worden geschreven, waarin ze […]

Dr. Anne Fledderus

Anne Fledderus is gepromoveerd op haar internationale onderzoek naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevus. Zij heeft veel ervaring met aangeboren moedervlekken. Zij werkt sinds 2022 bij het Erasmus MC in Rotterdam en is aanwezig bij de moedervlekken poli’s.

Drs. Anne Zirar-Vroegindeweij

Anne Zirar-Vroegindeweij is als Gezondheidszorg (GZ)psycholoog werkzaam bij de afdeling Psychosociale zorg in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis waar zij zich onder andere bezig houdt met de behandeling van kinderen met diverse huidaandoeningen en kinderen met hartproblemen. Daarnaast heeft zij als aandachtsgebied de procedurele comfortzorg; het voorkomen van angst, pijn en dwang bij medische procedures […]

verslag NNN familieweekend 2023

Na het succes van vorig jaar organiseerden wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoetten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en was een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei waren er twee evenementen waaruit gekozen kon […]