Dr. Anne Fledderus
Anne Fledderus is gepromoveerd op haar internationale onderzoek naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevus. Zij heeft veel ervaring met aangeboren moedervlekken. Zij werkt sinds 2022 bij het Erasmus MC in Rotterdam en is aanwezig bij de moedervlekken poli’s.
Drs. Anne Zirar-Vroegindeweij
Anne Zirar-Vroegindeweij is als Gezondheidszorg (GZ)psycholoog werkzaam bij de afdeling Psychosociale zorg in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis waar zij zich onder andere bezig houdt met de behandeling van kinderen met diverse huidaandoeningen en kinderen met hartproblemen. Daarnaast heeft zij als aandachtsgebied de procedurele comfortzorg; het voorkomen van angst, pijn en dwang bij medische procedures […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseerden wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoetten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en was een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei waren er twee evenementen waaruit gekozen kon […]
Oudershulpgids 12-17 jaar
Download Oudershulpgids 12-17 jaar
Oudershulpgids 5-11 jaar
Deze gids kun je downloaden of via NNN bestellen. Download ouders hulpgids 5-11 jaar
Oudershulpgids 0-4 jaar
Download Oudershulpgids 0-4 jaar
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Danique
Danique is thuis geboren. Marian, de moeder van Danique, wil niets liever dan dat haar kind gelukkig wordt. Haar verloskundige voorspelt dat dit het geval zal zijn. Als Marian dit in 2007 schrijft is Danique net twee jaar. Hoe kijkt Marian terug op de afgelopen vijftien jaar? In 2005 is onze dochter Danique geboren, inmiddels […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]