Lid worden!
Lid worden!

Tag: Acceptatie

Buddy

Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]

Danique

Danique is thuis geboren. Marian, de moeder van Danique, wil niets liever dan dat haar kind gelukkig wordt. Haar verloskundige voorspelt dat dit het geval zal zijn. Als Marian dit in 2007 schrijft is Danique net twee jaar. Hoe kijkt Marian terug op de afgelopen vijftien jaar? In 2005 is onze dochter Danique geboren, inmiddels […]

Award Zeldzame Ziektedag 2023

De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]

Award Zeldzame Ziektedag 2023

De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]

Zeldzame ziektendag 2023

Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]

Zien en gezien worden

‘Zien en gezien worden’ is het inspirerende waargebeurde verhaal van Tessa Schiethart over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en bodypositivity. Zien en gezien worden Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In Zien en gezien worden biedt ze handvatten om met […]

How do you C Me Now

Het fotoboek ‘How do you C Me Now?’ Een prachtig vormgegeven fotoboek, uitgebracht door de Britse organisatie Caring Matters Now. Het bevat 30 portretfoto’s van kinderen en volwassenen met aangeboren moedervlekken. De foto’s, gemaakt door de gerenommeerde fotograaf Brock Elbank, tonen de schoonheid en diversiteit van mensen met deze aandoening – vaak zonder make-up of kleding om de […]

Vivant, le sacre du corps

Een fotoboek met verschillende portretten gefotografeerd door Isabelle Chapuis. Agathe Petite Fleur staat erin met een prachtige foto van een grote aangeboren moedervlek op haar rug. Vivant, le sacre du corps Agathe schrijft hierover: My naevi, my living stone seen by the talented photographer Isabelle Chapuis. Her work is for me a new light on […]