Vrijwilligers gezocht
Wij zijn een professionele organisatie, werken uitsluitend met vrijwilligers en hebben geen mensen in dienst. Hierbij kunnen wij jouw hulp gebruiken! Wij zoeken jou! De organisatie van Nevus Netwerk Nederland kost veel tijd. Door samen taken te verdelen wordt het wat minder intensief voor het bestuur. Hieronder beschrijven we werkzaamheden waarvoor wij vrijwilligers zoeken: Aanwezigheid […]
Zeldzame ziektendag Nederland 2022
Op 26 februari 2022 vond een zeldzame ziekten-evenement op paleis Soestdijk plaats. Suzanne Pasmans heeft een zeldzame engel award gekregen! Speciaal voor deze dag en 28 februari is het paleis gekleurd in de kleuren roze, groen en blauw. Dit wordt wereldwijd met belangrijke gebouwen gedaan om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Zeldzame Engel award […]
Jubileum weekend NNN
Beste vrienden, oud bekenden, nieuwe leden, NNN bestaat 25 jaar. Dat willen we vieren! Programma Jullie zijn uitgenodigd voor een feestelijk weekend in de bosrijke omgeving van Soest. Zaterdag ontvangen we je vanaf 15:00 met taart. We organiseren spelletjes, een kampvuur en diner. Iedereen is welkom van jong tot oud. De overnachting is geregeld. Op […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]
Naevus International webinar
Op 1 maart 2022 16:00-19:00 wordt een webinar georganiseerd door Naevus International. Bij dit Engelstalige webinar worden onder andere internationale (medische) visies gedeeld en ervaringen. Iedereen mag deelnemen. Deelname is gratis (wel registreren) Programma Programma: What we understand about the medical aspects of CMN in 2022 – Professor Veronica Kinsler A patient journey for those […]
26 november online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Gepersonaliseerde poppen
Coloured Goodies is de allereerste poppenwinkel in Nederland waar poppen verkocht worden in alle kleuren en eventueel met unieke zichtbare aandoening. Bijzondere poppen Een pop met vlechten in het haar, een snoezig jurkje kant en klaar… Bijna is het zover! Hoe bijzonder zijn deze poppen. Het verhaal achter deze poppen en hoe je ze kunt […]
26 november online meeting
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 organiseert NNN een online bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst zijn er de volgende presentaties 19:30 Welkom Activiteiten NNN in 2021 Planning 2022 NNN website […]
Nieuwsbrief 2019
Informatiedag NNN Multidisiplinaire spreekuur Erasmus MC Bestuur heeft nu echt hulp nodig!!!! Familiedag, geweldig weer! Verslag conferentie Naevus International 2019 Zwemdag, lekker moe maar voldaan
Nieuwsbrief 2018
Informatiedag Familiedag Zwemdag Delphi-onderzoek Nevus Outreach conference Chicago! [/mk_fancy_title][/vc_column_inner][/vc_row_inner][vc_raw_html]JTVCZGZsaXAlMjBpZCUzRCUyMjQ2OTklMjIlMjAlNUQlNUIlMkZkZmxpcCU1RA==[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”128px”][/vc_column][/vc_row]