Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. NNN was hierbij aanwezig. Global Skin Elevate congres Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Zeldzame ziektendag 2022
Op zeldzame ziektendag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Aandacht om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging voor mensen met zeldzame ziekten en hun families te verbeteren. De dag wordt georganiseerd op de laatste dag van februari. Dit jaar is dat maandag 28 februari […]