Naevus International webinar
Op 1 maart 2022 16:00-19:00 wordt een webinar georganiseerd door Naevus International. Bij dit Engelstalige webinar worden onder andere internationale (medische) visies gedeeld en ervaringen. Iedereen mag deelnemen. Deelname is gratis (wel registreren) Programma Programma: What we understand about the medical aspects of CMN in 2022 – Professor Veronica Kinsler A patient journey for those […]
Zeldzame ziektendag 2022
Op zeldzame ziektendag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Aandacht om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging voor mensen met zeldzame ziekten en hun families te verbeteren. De dag wordt georganiseerd op de laatste dag van februari. Dit jaar is dat maandag 28 februari […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. Hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een prik krijgen bij de dokter, of bij wie een huidbiopt nodig is? Hoe voorkom je dat een kind een trauma oploopt? Communiceren met […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Onderzoek laserbehandeling
Er is weinig bekend over wanneer welk type laser bij de behandeling van (reuzen)moedervlekken goede resultaten geveft. Heb je ooit ervaring met laseren opgedaan, dan wordt het gewaardeerd als je input wilt geven aan onderzoek. Met jouw ervaring kun je anderen helpen! Het AMC hoort graag je ervaring. Wat onderzoeken wij? Wij zijn op zoek naar uitkomstmaten […]
26 november online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Onderzoek kwaliteit van leven
Op de afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie en Dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) doen wij onderzoek naar Congenitale Melanocytaire Naevi. Met deze brief willen wij u vragen deel te nemen aan ons onderzoek door uw mening te geven over enkele vragenlijsten. Wat onderzoeken wij? Wij willen zorgen dat de kwaliteit van leven van kinderen […]
Gepersonaliseerde poppen
Coloured Goodies is de allereerste poppenwinkel in Nederland waar poppen verkocht worden in alle kleuren en eventueel met unieke zichtbare aandoening. Bijzondere poppen Een pop met vlechten in het haar, een snoezig jurkje kant en klaar… Bijna is het zover! Hoe bijzonder zijn deze poppen. Het verhaal achter deze poppen en hoe je ze kunt […]
26 november online meeting
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 organiseert NNN een online bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst zijn er de volgende presentaties 19:30 Welkom Activiteiten NNN in 2021 Planning 2022 NNN website […]