Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
ANBI status voor NNN
ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Een ANBI draagt op de een of andere wijze bij aan het algemeen nut. Het kan een een goed doel, een culturele of een wetenschappelijke instelling zijn of bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie. ANBI status voor NNN Met ingang van 13 januari 2022 is onze organisatie erkend door de Nederlandse […]
18 maart 2022 online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 18 maart 2022 19:30 Op 18 maart 2022 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]