Onderzoek kwaliteit van leven
Op de afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie en Dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) doen wij onderzoek naar Congenitale Melanocytaire Naevi. Met deze brief willen wij u vragen deel te nemen aan ons onderzoek door uw mening te geven over enkele vragenlijsten. Wat onderzoeken wij? Wij willen zorgen dat de kwaliteit van leven van kinderen […]
Gepersonaliseerde poppen
Coloured Goodies is de allereerste poppenwinkel in Nederland waar poppen verkocht worden in alle kleuren en eventueel met unieke zichtbare aandoening. Bijzondere poppen Een pop met vlechten in het haar, een snoezig jurkje kant en klaar… Bijna is het zover! Hoe bijzonder zijn deze poppen. Het verhaal achter deze poppen en hoe je ze kunt […]
26 november online meeting
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 organiseert NNN een online bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst zijn er de volgende presentaties 19:30 Welkom Activiteiten NNN in 2021 Planning 2022 NNN website […]
Promotie Anne Fledderus
Anne Fledderus heeft internationaal onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van CMN waarin onze mening goed is meegenomen. De uitkomstmaten zijn nodig om te weten wat vast gelegd moet worden in een medisch dossier en onderzoek. Hier heeft NNN aan meegewerkt. Zij heeft meerdere presentaties gegeven bij onze informatiebijeenkomsten. Op vrijdag 29 oktober 2021 zal zij […]
Bezoek Ronald McDonald vakantiehuis
Als je een kind met aangeboren reuzenmoedervlekken krijgt, heeft dat impact. Niet alleen op jezelf, maar het heeft ook impact op de relatie met je partner. Broertjes en/of zusjes kunnen het moeilijk hebben. Als er behandelingen plaatsvinden, al dan niet met complicaties, wordt het door veel ouders een zware periode genoemd. Hoe kun je tot […]
Verslag familiedag Leusden 2021
Op 25 september 2021 organiseerde NNN een familie en ontmoetingsdag bij landgoed ISVW (Internationale school voor Wijsbegeerte) in Leusden. De ISVW ligt in het prachtige bosgebied aan de rand van de Utrechtse Heuvelrug. Het thema van de ochtend ging over ervaringskennis delen. Daarnaast leuke activiteiten waarin gezellig samenzijn centraal stond. Programma Johannes Verheijden gaf een […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Tips voor warmte
Het warme weer is weer in Nederland en de zomervakantie komt er weer aan, wat voor velen een tripje naar een warm land betekent. De hitte die hierbij komt kijken kan voor sommigen een uitdaging zijn. Hoe kom je deze warmte wat makkelijker door met een grote moedervlek? Hier zijn enkele tips verzameld “Voor onze […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.