Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Koelhanddoek
Koelhanddoek: praktische verkoeling bij warm weer Een koelhanddoek is een speciaal ontworpen handdoek die je eenvoudig kunt gebruiken om jezelf snel en effectief af te koelen bij hitte. Voor mensen met een aangeboren moedervlek (congenitale naevi) kan warmte extra belastend zijn. De huid kan gevoeliger zijn, en het lichaam kan moeite hebben met het reguleren […]
Levend verlies
Rouw als verwachting anders is Download brochure Levend verlies
School hulpgids
Download Schoolbrochure Informatie brief In één oogopslag informatie over je kind voor school. Op dit A4-tje staat de belangrijkste informatie over (reuzen)moedervlekken. Je kunt het zelf invullen en aan de school geven. Informatiebrief voor school
Nienke den Hertog
Spreker informatiedag Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Nienke den Hertog een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Nienke den Hertog werkt als arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC en binnenkort ook het Erasmus MC. Vanuit deze ziekenhuizen werkt zij mee aan het OCOMEN project: een onderzoek naar uitkomstmaten bij congenitale melanocytaire naevi. […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Vervolg OCOMEN
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) is bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Heb je ideeën over welke vragenlijsten hiervoor geschikt zijn of wil je meer informatie hebben, neem dan contact op met Nienke den Hertog. Doe mee! Eindelijk […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]