webinar dr Kemperman 22 april 2026 20:00 uur
Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur verzorgt dr. Patrick Kemperman een korte presentatie. Aansluitend is er volop gelegenheid om vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan. Dit webinar wordt georganiseerd door CMTC-OVM en wordt beschikbaar gesteld aan meerdere patiëntenorganisaties […]
Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Promotie Dr. Patrick Kemperman
Op vrijdag 12 december 2026 is dermatoloog Patrick Kemperman, één van onze adviseurs, gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft onderzoek gedaan naar zogenaamde infestatiewaan of parasietenwaan: een zeldzame psychische aandoening waarbij mensen ervan overtuigd zijn dat ze parasieten of beestjes op of in hun lichaam hebben, terwijl het medisch bewijs hiervoor ontbreekt. De […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]
Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze medische expert drs. Claire van Eijsden, dermatoloog in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, geïnterviewd over haar werk en expertise. In het […]
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2025
Ook dit jaar was NNN aanwezig op het EADV congres (European Academy of Dermatology & Venereology). Dit is één van de belangrijkste dermatologiecongressen in de wereld, met 180 sessies, meer dan 600 sprekers en meer dan 15.000 deelnemers van over de hele wereld. Emile Petiet was aanwezig in Parijs namens Nevus Netwerk Nederland. Ieder EADV-congres […]
Verslag RareDERM 2025
Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 2025. 1. Introductie RareDERM bijeenkomst Leven met een zeldzame huidaandoening gaat verder dan zichtbare klachten. Mensen wachten vaak jaren op een diagnose, ervaren misverstanden en […]
Informatiedag 2025
Ledenconferentie 2025 Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden. Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en […]
Gesprekskaarten
Een praktisch hulpmiddel: de gesprekskaarten ‘Houvast’ Een waardevolle set gesprekskaarten die speciaal ontwikkeld is voor gezinnen met een ernstig ziek kind door de patiëntenorganisatie ‘Vereniging Kinderen en Stofwisselingsziekten‘ (zeldzame aandoeningen) Met deze kaarten willen zij gezinnen ondersteunen in het voeren van goede gesprekken met zorgverleners. Ze helpen om gedachten, vragen en zorgen beter onder woorden […]