Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]
Naevus International webinar
Op 1 maart 2022 16:00-19:00 wordt een webinar georganiseerd door Naevus International. Bij dit Engelstalige webinar worden onder andere internationale (medische) visies gedeeld en ervaringen. Iedereen mag deelnemen. Deelname is gratis (wel registreren) Programma Programma: What we understand about the medical aspects of CMN in 2022 – Professor Veronica Kinsler A patient journey for those […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. Hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een prik krijgen bij de dokter, of bij wie een huidbiopt nodig is? Hoe voorkom je dat een kind een trauma oploopt? Communiceren met […]
Onderzoek laserbehandeling
Er is weinig bekend over wanneer welk type laser bij de behandeling van (reuzen)moedervlekken goede resultaten geveft. Heb je ooit ervaring met laseren opgedaan, dan wordt het gewaardeerd als je input wilt geven aan onderzoek. Met jouw ervaring kun je anderen helpen! Het AMC hoort graag je ervaring. Wat onderzoeken wij? Wij zijn op zoek naar uitkomstmaten […]
Onderzoek kwaliteit van leven
Op de afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie en Dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) doen wij onderzoek naar Congenitale Melanocytaire Naevi. Met deze brief willen wij u vragen deel te nemen aan ons onderzoek door uw mening te geven over enkele vragenlijsten. Wat onderzoeken wij? Wij willen zorgen dat de kwaliteit van leven van kinderen […]