Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Vervolg OCOMEN
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) is bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Heb je ideeën over welke vragenlijsten hiervoor geschikt zijn of wil je meer informatie hebben, neem dan contact op met Nienke den Hertog. Doe mee! Eindelijk […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2024
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
MELCAYA verslag 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede bijeenkomst van MELCAYA in Rome. MELCAYA staat voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit in de zeldzaamheid. De weinige […]
Verslag MELCAYA 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede Algemene Vergadering van MELCAYA in Rome. MELCAYA is de afkorting voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Verschillende werkgroepen Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit […]
Verslag PeDRA, 2023
Naevus Global/NNN heeft deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. Wat doet PeDRA? […]
Verslag PeDRA 2023
Wij hebben deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. Wat is PeDRA? PeDRA, […]