MELCAYA

Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit in de zeldzaamheid. De weinige onderzoeken die er plaats vinden zijn verspreid en onderzoekers worstelen met te weinig data. MELCAYA heeft een groot project opgezet waarbij verschillende onderzoeken gekoppeld worden.

Aan dit grote Europese project doen eenentwinting organisaties mee. Bij deze bijeenkomst kwamen verschillende disciplines samen: kinderoncologen, kinderdermatologen, melanoom oncologen, onderzoekers, ICT specialisten en specialisten op gebied van de organisatie van medische zorg en patiënt vertegenwoordigers. De deelnemers kwamen uit verschillende landen: Polen, Spanje, Italië, Frankrijk, Zweden, Nederland, Turkije, Israël, Oostenrijk, Roemenië en Duitsland.

Met dit onderzoek hoopt men dat de voorspelling van ontstaan van een melanoom en de diagnose van het risico op melanoom sneller en nauwkeuriger zal worden voor kinderen en jongeren. Ook dat de behandelingen effectiever zullen zijn. Het onderzoek bestaat uit tien werkgroepen (meer informatie op website MELCAYA). Tijdens deze bijeenkomst gaf elke werkgroep een presentatie.

Work package 1 (onderzoek in Duitsland) Het doel van het eerste work package is om omgevingsfactoren (klimaat en luchtvervuiling)- en genetische factoren te identificeren die van invloed zijn op het risico van ontstaan van melanoom bij jongvolwassenen (CAYA). Deze informatie zal vervolgens worden ingezet om preventiestrategieën voor melanoom te ontwikkelen.

Work Packages 2-3 (Frankrijk/Spanje/Italië): Pathologie en moleculair en cellulair onderzoek naar overgangen tussen goedaardig en kwaadaardige weefsel.

Work Package 4: Analyse van de activiteit en effectiviteit van nieuwe immuuntherapieën in de behandeling van CAYA melanoom.

Workpackage 5: (onderzoek in Duitsland) doet onderzoek naar Artificial Intelligence voor een vroege diagnose van melanoom en het voorspellen van risico.

Work Package 6 (Israël): Onderzoek naar technieken om melanoommetastasen te detecteren door analyse van uitgeademde lucht of vluchtige stoffen uitgestoten door de huid.

Work Package 7 (Spanje/Italië): Implementatie van strategieën om beleid en medische zorg te verbeteren en te waarborgen.

Workpackage 9: (presentatie Violeta Astratinei, Roemenië/Europa). Doel: het opnemen van ervaringen en belangenbehartiging van patiënten in het onderzoek. Aanwezig hierbij waren Violeta Astratinei (Melanoom Roemenië, Stichting Melanoom en Melanoom Patiëntennetwerk Europa), Benjamin Loffler (Nävus Netwerk, Duitsland), en Marjolein van Kessel (Nevus Netwerk Nederland, Nederland). Violeta organiseert een ontwerpdenken-workshop bij MPNE in Berlijn van 22 tot 24 maart 2024 om de obstakels voor melanoompreventie, vroege diagnose en behandeling bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen verder te onderzoeken.

Het was een waardevolle bijeenkomst om bij te zijn. Deze bijeenkomst gaf mij een beter inzicht in wat dit project inhoudt. Je hoort waar onderzoekers het meest tegenaan lopen, zoals bijvoorbeeld te weinig data. Door de Europese regelgeving is het erg lastig voor ziekenhuizen om patiënt gegevens te delen. De patiënt moet hiervoor toestemming geven. Wij gaan kijken of wij hier een bijdrage aan kunnen geven.