Tessa Schiethart
Tessa Schiethart is geboren met het syndroom van Sturge-Weber. Hierdoor heeft ze een grote wijnvlek in haar gezicht. Met haar bedrijf To Face The World, begeleidt ze individuen en groepen om positiever naar het uiterlijk te kijken en zet daarbij haar eigen ervaring in. Tessa heeft het boek Zien en Gezien Worden geschreven, waarin ze […]
Dr. Anne Fledderus
Anne Fledderus is gepromoveerd op haar internationale onderzoek naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevus. Zij heeft veel ervaring met aangeboren moedervlekken. Zij werkt sinds 2022 bij het Erasmus MC in Rotterdam en is aanwezig bij de moedervlekken poli’s.
Drs. Anne Zirar-Vroegindeweij
Anne Zirar-Vroegindeweij is als Gezondheidszorg (GZ)psycholoog werkzaam bij de afdeling Psychosociale zorg in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis waar zij zich onder andere bezig houdt met de behandeling van kinderen met diverse huidaandoeningen en kinderen met hartproblemen. Daarnaast heeft zij als aandachtsgebied de procedurele comfortzorg; het voorkomen van angst, pijn en dwang bij medische procedures […]
Danique
Danique is thuis geboren. Marian, de moeder van Danique, wil niets liever dan dat haar kind gelukkig wordt. Haar verloskundige voorspelt dat dit het geval zal zijn. Als Marian dit in 2007 schrijft is Danique net twee jaar. Hoe kijkt Marian terug op de afgelopen vijftien jaar? In 2005 is onze dochter Danique geboren, inmiddels […]
Heftig vel
Achttien mensen zijn in Heftig Vel zijn geportretteerd, zij voelen zich vaak bekeken. Ze zitten gevangen in een vel dat schilfert, pijn doet, jeukt. Drie mensen met CMN hebben hieraan mee gewerkt. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Geschreven door Tanny Dobbelaar, gefotografeerd door Adrienne Norman. Gepubliceerd in 2002. Het boek is niet […]
Amerikaanse boekenlijst
Tijdens de Nevus Outreach conferentie 2012 heeft Allison D. Hurwitz (psycholoog) een lijst gepubliceerd met boeken die ondersteunend kunnen zijn voor gezinnen met een kind met aangeboren moedervlekken. Deze lijst is hieronder gepubliceerd. Source: Real-life issues for a parents resource guide, 2012 Nevus Outreach Conference, (updated 31-8-2015) Books for kids What Has Spots? by Jackie Goodyear […]
Zwemdag in november
Geen starende blikken, geen vragen: op 6 november a.s. is het zwembad alleen voor onze leden! Zwemmen zonder starende blikken Kom je ook zwemmen? Op 6 november 2022 van 14.00 tot 16.30 uur is zwembad De Tweesprong in Roelofarendsveen gereserveerd voor NNN. Van 13.00 tot 14.00 staat er een lunch klaar. Na afloop is er […]
Boekje met ervaringssverhalen
Het boekje ‘Patient journey congenitale melanocyaire naevus’ is een verzameling van ervaringsverhalen uit verschillende fases van het leven van mensen die te maken hebben met CMN. Patient journey Congenitlae Melanocytaire Nevus Een eerste Engelse versie is samengesteld door Naevus Global, de internationale organisatie voor mensen met CMN. In oktober 2022 is een Nederlandse versie uitgebracht […]
Informatiedag Driebergen 2022
De NNN informatiedag 2022 was dit jaar bij cultuur- en congrescentrum Antropia in Driebergen. Antropia ligt prachtig in het bos en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. Programma informatiedag Er was een afwisselend programma. In de ochtend zijn er presentaties gegeven door Dr. Marije van […]
Dr. Marije van Dalen, Psycholoog
Psycholoog Dr. Marije van Dalen is psycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gepromoveerd op onderzoek naar de psychosociale impact van leven met een zichtbare aandoening op kinderen en jongeren. Haar onderzoek richt zich op het bestuderen en verbeteren van het psychologisch welzijn van kinderen en jongeren in het ziekenhuis.