Informatiedag 8 oktober 2022
Zaterdag 8 oktober 2022 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Antropia ligt op zo’n 500 meter van A12 afslag 20 Driebergen/Zeist en slechts enkele minuten lopen van NS-station Driebergen-Zeist. Presentaties Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Mirte
Mirte Neefjes is 19 jaar oud en studeert communicatie en informatiewetenschappen in Utrecht. Ze is geboren met een reuzenmoedervlek. Gemiddeld worden er in Nederland naar schatting tien kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. Je hoort er bijna nooit wat over, omdat het een zeldzame aandoening is waar maar heel weinig over bekend is. Een […]
Roland
Ik ben Roland, gepensioneerd, bouwjaar 1953. Ik heb 42 jaar lang gewerkt bij Rijkswaterstaat, in verschillende functies, van ICT-er tot veiligheidsdeskundige. Mijn hele leven heb ik geleefd met de uitspraak “we weten niet hoe oud je kan worden, met die huid”, laat staan of ik mijn pensioen zou halen. En dat blijkt dus nu heel […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Martijn
Een reuzenmoedervlek, wat is dat eigenlijk? Nou, gezien je op deze site bent aangekomen zul je dat inmiddels wel weten. Dus is eigenlijk de vraag; ‘Hoe leef je ermee?’ veel interessanter. Allereerst zal ik mezelf kort voorstellen; ik ben Martijn, 23 jaar, verpleegkundige in een ziekenhuis in Brabant en ik heb een Bathing Trunk Naevus. […]