Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE MPNE is een belangrijke partner voor NNN omdat wij […]
Heftig vel
Achttien mensen zijn in Heftig Vel zijn geportretteerd, zij voelen zich vaak bekeken. Ze zitten gevangen in een vel dat schilfert, pijn doet, jeukt. Drie mensen met CMN hebben hieraan mee gewerkt. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Geschreven door Tanny Dobbelaar, gefotografeerd door Adrienne Norman. Gepubliceerd in 2002. Het boek is niet […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]
Verslag event Rouwkost
Wereldlichtjesdag 2022. De tweede zondag van de maand december is een dag dat er wereldwijd wordt stil gestaan wordt bij alle overleden kinderen. Om 19:00 steken mensen kaarsjes aan, waardoor een lint van lichtjes ontstaat om de aarde. Aangeboren moedervlekken en rouw Bij rouw denk je al snel aan overlijden. Maar rouw is ook een […]