Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Gerdi
“Over heel de wereld?! Ik wil ook wel in zo’n boek staan!” Vol nieuwsgierigheid bladert Renske door het fotoboek ‘How do you C Me Now’. “Kijk”, zegt ze tegen haar zus, “dit jongetje heeft dezelfde moedervlek op de rug.” Lekker over haar rug kriebelen Renske, nu 7 jaar, werd thuis geboren. Door de intieme veilige […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Alie
Reuzenmoedervlekken, wat zijn het? Een kleine moedervlek maar dan over je hele arm of over een deel van je gezicht, rug, buik enzovoort, net als het lieveheersbeestje in het logo van Nevus Netwerk. De plekken kunnen overal zitten.Net als bij het lieveheersbeestje, horen de stippen bij ons, het is onze identiteit.Je wordt er mee geboren […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Krantenartikel Thirsa
Ik ben er op trots omdat het iets stoers is. Naam: Thirsa Leijssenaar Leeftijd: 15 jaar Woonplaats: Kerkenveld Bijzonderheid: heeft een reuzen moedervlek of zoals ze het zegt een aangeboren tatoeage. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Wie een vluchtige blik op de arm van Thirsa werpt, zal denken dat haar bovenarm is gesierd met […]
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.
Baby met een zichtbare huidafwijking
Huidafwijkingen staan hoog in de ranglijst van meest voorkomende nieuwe diagnosen die de huisarts bij kinderen stelt. Gezien de grote impact van een huidafwijking zijn preventie, voorlichting, signalering, stellen van de diagnose, begeleiding en behandeling van groot belang. Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin Hoe ervaren ouders de impact van een kind met […]
Nieuwsbrief 2019
Informatiedag NNN Multidisiplinaire spreekuur Erasmus MC Bestuur heeft nu echt hulp nodig!!!! Familiedag, geweldig weer! Verslag conferentie Naevus International 2019 Zwemdag, lekker moe maar voldaan