Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]
Zeldzame ziektendag 2023
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]
Zeldzame ziektendag 2022
Op zeldzame ziektendag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Aandacht om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging voor mensen met zeldzame ziekten en hun families te verbeteren. De dag wordt georganiseerd op de laatste dag van februari. Dit jaar is dat maandag 28 februari […]