Dr. Marije van Dalen, Psycholoog
Psycholoog Dr. Marije van Dalen is psycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gepromoveerd op onderzoek naar de psychosociale impact van leven met een zichtbare aandoening op kinderen en jongeren. Haar onderzoek richt zich op het bestuderen en verbeteren van het psychologisch welzijn van kinderen en jongeren in het ziekenhuis.
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Mirte
Mirte Neefjes is 19 jaar oud en studeert communicatie en informatiewetenschappen in Utrecht. Ze is geboren met een reuzenmoedervlek. Gemiddeld worden er in Nederland naar schatting tien kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. Je hoort er bijna nooit wat over, omdat het een zeldzame aandoening is waar maar heel weinig over bekend is. Een […]
Gepersonaliseerde poppen
Coloured Goodies is de allereerste poppenwinkel in Nederland waar poppen verkocht worden in alle kleuren en eventueel met unieke zichtbare aandoening. Bijzondere poppen Een pop met vlechten in het haar, een snoezig jurkje kant en klaar… Bijna is het zover! Hoe bijzonder zijn deze poppen. Het verhaal achter deze poppen en hoe je ze kunt […]
Roland
Ik ben Roland, gepensioneerd, bouwjaar 1953. Ik heb 42 jaar lang gewerkt bij Rijkswaterstaat, in verschillende functies, van ICT-er tot veiligheidsdeskundige. Mijn hele leven heb ik geleefd met de uitspraak “we weten niet hoe oud je kan worden, met die huid”, laat staan of ik mijn pensioen zou halen. En dat blijkt dus nu heel […]
Martijn
Een reuzenmoedervlek, wat is dat eigenlijk? Nou, gezien je op deze site bent aangekomen zul je dat inmiddels wel weten. Dus is eigenlijk de vraag; ‘Hoe leef je ermee?’ veel interessanter. Allereerst zal ik mezelf kort voorstellen; ik ben Martijn, 23 jaar, verpleegkundige in een ziekenhuis in Brabant en ik heb een Bathing Trunk Naevus. […]
Angela
Mijn naam is Angela en ik ben 31 jaar oud. Ik ben geboren met een reuzenmoedervlek op mijn rug. Deze bedekt mijn hele rug en deels de zijkanten van mijn buik. Daarbij heb ik ook meerdere kleine moedervlekken verspreid over mijn hele lichaam. Lekker in mijn vel Via mijn ouders ben ik bij Nevus Netwerk […]