Internationale samenwerking is er op Europees niveau en wereldwijd niveau. Een meerwaarde voor samenwerking is gevonden bij organisaties voor zeldzame aandoeningen, huidaandoeningen en melanomen (complicaties bij CMN).
Eurordis – Rare Diseases Europe is een non-profit alliantie van 956 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 73 landen die samenwerken om het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. Foto: Eurordis Boekarest, 2019.
ERN-skin is onderdeel van het Europese referentienetwerk van 24 ERN’s. Het doel van de ERN-Skin is om de kwaliteit van leven van Europese patiënten te verbeteren door hen hooggespecialiseerde gezondheidszorg en ondersteuning bij hun dagelijkse zorg te bieden, terwijl ze tegelijkertijd in hun thuisomgeving kunnen blijven. Alleen erkende expertisecentra zijn aangesloten bij de ERN’s. ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. In ERN’s worden patiënten vertegenwoordigd door ePAG’s ePAG’s (European Patient Advocacy Group).
Schrijf je direct in voor de nieuwsbrief. Wij versturen er maximaal 4 per jaar.
