Europees dermatologie congres

Tijdens de EADV conferentie krijgen sinds 2018 patiëntenorganisaties de gelegenheid zich te presenteren. Wij willen graag de meerwaarde van samenwerking laten zien, want door onze informatievoorziening en lotgenotencontact kunnen wij veel betekenen voor de zorg van mensen met aangeboren moedervlekken.

Helaas merken wij dat dit niet vanzelfsprekend gaat. Wij vinden dat wij als patiëntenorganisaties onvoldoende zichtbaar zijn voor de deelnemers (met name de artsen en medische studenten). In 2022 in Milaan (Italië) stonden wij letterlijk in de kelder. Ook in Berlijn vonden wij dat de locatie, een stukje vanaf de registratie, niet goed was voor ons. De presentaties werden gegeven in een andere hal, deelnemers liepen niet makkelijk langs ons. Iedere organisatie kreeg een tijdslot van 2 uur met een heel klein kastje. Formeel was het niet toegestaan banners of papier (folders/brochures) te gebruiken. Hier trok geen enkele organisatie zich iets van aan.

Wat dit jaar opviel is dat in de loop van de tijd een hecht team ontstond tussen de verschillende patiënten organisaties. Met patiëntvertegenwoordigers, Global Skin en een paar dermatologen van de organisatie van EADV  is een taskforce opgericht. Wij hebben ideeën verzameld hoe we onze positie graag willen verbeteren en dit zal worden uitgewerkt bij de volgende EADV bijeenkomst in 2024 in Amsterdam.

De taskforce meeting.

Veel sessies waren medisch wetenschappelijk georiënteerd en gingen over nogal eens geheel andere ziektebeelden dan aangeboren moedervlekken.

Wij hebben een zeer interessante parallel sessie bijgewoond over ‘psychodermatologie in de klinische praktijk’ door Prof. Dr. Anthony Bewley. Uit zijn presentatie kwam duidelijk naar voren wat het effect is van huidaandoeningen op de psyche van de patiënt.

Totaal gaf 98% van de patiënten met een huidaandoening aan dat dit een groot effect heeft op het emotionele en psychologische welzijn.
5 % van de mensen met een huidaandoening hebben zelfmoord gedachten.
Een mogelijke oplossing is een geïntegreerd plan (model voor persoonsgerichte communicatie) waarbij de arts kijkt vanuit de aandoening (signalen, symptomen en onderzoek) en de patiënt vanuit persoonlijk begrip (gevoelens, ideeën, functie en verwachtingen.

De effecten van een chronische huidaandoening op het fysieke en psychologische welzijn van een patiënt kan op vele gebieden zijn:

• Opleiding.
• Relaties.
• Sociale activiteiten.
• Carrière.
• Seksuele leven.
• Vrije tijd activiteiten.

Algemene psychosociale problemen waar mensen met een chronische huidaandoeningen mee te maken hebben:

• Lage dunk van zichzelf.
• Negatief beeld van hun lichaam.
• Sociale isolatie.
• Verstoord seksueel leven.
• Lagere levenskwaliteit.

Een aantal aspecten van de financiële last:

• Problemen om aan werk te komen.
• Meer kans op financiële beperkingen.
• Meer kans om niet fit te zijn om te werken.
• Meer tijd afwezig ivm (medische) afspraken en afwezig door ziekte.
• Relatie tussen werkgever en werknemer.
• Verhoogd risico op angst en depressie problemen.

Prof. Dr. Anthony Bewley pleit voor 4 minuten extra tijd bij consultatie om te luisteren naar psychologische problemen. Laat patiënten hun eigen doel bepalen en motiveer hen hierbij.

Dr. Bibi van Montfrans (dermatoloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) en Lex van der Heijden hebben samen een presentatie gegeven. De titel van deze presentatie was ‘Solving a challenge together in access to care for vascular malformations’.

Het doel van deze presentatie was te laten zien wat de meerwaarde is van samenwerking tussen artsen en patiëntenorganisaties. Bibi gaf een voorbeeld van een aantal ‘cases’ van patiënten en Lex reageerde hierop met hoe wij dit als patiëntenorganisatie zouden oppakken. Het sleutelwoord is hierbij ‘persoonlijk’ vanuit de CMTC-OVM organisatie. De start is het leggen zoveel mogelijk persoonlijk contact leggen, met name via een video verbinding, niet alleen om kennis te maken maar ook om de situatie zo goed mogelijk te begrijpen en de hulpvraag boven tafel te krijgen zodat wij de beste (persoonlijke) ondersteuning kunnen geven.

Dr. Antoni Gostynski (dermatoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum), Mandy Aldwin en Karin Veldman gaven aan dat de uitdaging voor mensen met ichtyosis ligt in verbetering van zorg in alle landen, gelimiteerde behandelopties, weinig onderzoek en uitdaging in vergoedingen. Met elkaar (artsen en patiënten) werken zij aan een richtlijn en doen onderzoek naar kwaliteit van leven.