26 november online meeting
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 26 november 2021 19:30 Op 26 november 2021 organiseert NNN een online bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst zijn er de volgende presentaties 19:30 Welkom Activiteiten NNN in 2021 Planning 2022 NNN website […]
Mogelijke impact ingreep
“De operaties vinden plaats voordat hij twee is, dus hij zal zich daar eigenlijk niks van kunnen herinneren.” Dat was ruim 12 jaar geleden nog de gangbare gedachte in het ziekenhuis. Het werd ook ècht zo aan ons gebracht. Die operaties waren vervelend en vol risico natuurlijk, maar hij zou er weinig herinneringen van hebben, […]
Promotie Anne Fledderus
Anne Fledderus heeft internationaal onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van CMN waarin onze mening goed is meegenomen. De uitkomstmaten zijn nodig om te weten wat vast gelegd moet worden in een medisch dossier en onderzoek. Hier heeft NNN aan meegewerkt. Zij heeft meerdere presentaties gegeven bij onze informatiebijeenkomsten. Op vrijdag 29 oktober 2021 zal zij […]
Bezoek Ronald McDonald vakantiehuis
Als je een kind met aangeboren reuzenmoedervlekken krijgt, heeft dat impact. Niet alleen op jezelf, maar het heeft ook impact op de relatie met je partner. Broertjes en/of zusjes kunnen het moeilijk hebben. Als er behandelingen plaatsvinden, al dan niet met complicaties, wordt het door veel ouders een zware periode genoemd. Hoe kun je tot […]
Verslag familiedag Leusden 2021
Op 25 september 2021 organiseerde NNN een familie en ontmoetingsdag bij landgoed ISVW (Internationale school voor Wijsbegeerte) in Leusden. De ISVW ligt in het prachtige bosgebied aan de rand van de Utrechtse Heuvelrug. Het thema van de ochtend ging over ervaringskennis delen. Daarnaast leuke activiteiten waarin gezellig samenzijn centraal stond. Programma Johannes Verheijden gaf een […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Persoonlijke verhalen
Het hebben van CMN en NCM heeft zowel fysieke als mentale gevolgen voor mensen die het zelf hebben, maar ook voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Wat is de impact van CMN of NCM op hun leven? Leden van NNN vertellen hun persoonlijke verhaal. Wil je verhalen lezen van andere leden? Je kunt […]
Leden informatiedag Nederzandt
Op 22 augustus 2021 is er een bijeenkomst in Nederzandt (Noordwijk). Hier zullen verschillende artsen een presentatie geven en kunnen mensen elkaar ontmoeten. Ieder jaar wordt er een informatiedag georganiseerd. Dit jaar is dat aan het strand in Nederzandt. Klik hier voor het programma en registratie…
Moedervlekken poli juli 2021
Afgelopen vrijdag 30 juli 2021 mocht ik, Marjolein, namens NNN aanwezig zijn op de moedervlekken poli van het Erasmus ziekenhuis, één van de expertisecentra voor CMN. De moedervlekken poli (ofwel multidisciplinaire poli congenitale melanocytaire naevi) is opgezet zodat de ‘patiënt’ in één afspraak door alle artsen gezien kan worden die betrokken kunnen zijn bij diagnose/behandeling. […]
Tips voor warmte
Het warme weer is weer in Nederland en de zomervakantie komt er weer aan, wat voor velen een tripje naar een warm land betekent. De hitte die hierbij komt kijken kan voor sommigen een uitdaging zijn. Hoe kom je deze warmte wat makkelijker door met een grote moedervlek? Hier zijn enkele tips verzameld “Voor onze […]