Leden informatiedag

Dr. Remco van Doorn werkt vanuit het LUMC (Leiden University Medical Center) samen met UMCU (Universitair Medisch Centrum Utrecht) aan een onderzoek waarbij ondergezocht wordt, hoe de genetische mutatie die CMN veroorzaakt ontstaat en hoe deze mogelijk ongedaan zou kunnen worden. Als een moedervlek ontstaat groeit deze tijdelijk, daarna stopt het proces (de moedervlek wordt groter als iemand groeit, maar groeit zelf niet meer). Cellen die niet meer groeien zijn in staat van ‘senescence’. Bij oudere mensen zie je veel cellen in staat van senescence, dat hoort bij het ouderdomsproces. Het onderzoek richt zich op het elimineren van senescence cellen, waarin vaak meerdere genetische mutaties zitten. Dit onderzoek is nog in een vroeg stadium (in vitro of met muismodellen). Het zou mooi zijn als in de toekomst een gel of crème CMN cellen kan elimineren zodat plastische chirurgie niet meer nodig is. Het onderzoek is nog niet gepubliceerd, daarom is de presentatie niet gedeeld. We mogen wel de video opname delen in het gesloten gedeelte van de website. Deze mag niet verspreid worden. Video van de presentatie:

Dr. Oren Lapid van het AMC (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) heeft een presentatie gehouden over plastische chirurgie bij CMN. In het verleden dacht men dat het risico op maligniteit groot was, waardoor er veelvuldig is ingegrepen. Inmiddels is gebleken dat het risico veel kleiner is. Daarmee pleit hij voor minder agressief beleid. Nog steeds blijft de keuze om wel of niet te opereren en op welke leeftijd een moeilijke afweging. Daar wil hij ouders graag bij betrekken. In de presentatie zijn verschillende technieken met resultaten besproken en getoond. Video van de presentatie:

Dr. Patrick Kemperman (AMC) houdt zich bezig met psychodermatologie. Dit is een vrij nieuwe specialisatie, die aandacht geeft aan de psychische gevolgen van het hebben van een afwijkend uiterlijk. Bij het grote publiek is hier weinig besef over. Soms zijn er regels uit angst voor besmettelijke ziektes die het voor mensen met een huidafwijking heel confronterend kunnen zijn. Een huidafwijking kan ervaren worden als ‘lastig, maar goed mee te leven’, maar kan ook tot grotere problemen leiden: bijvoorbeeld depressiviteit of niet naar buiten durven gaan. Er zijn methoden (psychotherapie) waarbij mensen coping strategieën aangeleerd kunnen krijgen. De impact van het krijgen van een kindje met CMN kan ook grote impact hebben bij ouders. Zij kunnen worstelen met negatieve gevoelens: acceptatie na de geboorte, angst voor pesten op latere leeftijd, angst voor de mogelijke complicaties van CMN. Dat is heel normaal, maar moet niet blijvend zijn. Video van de presentatie: