Internationale koepelorganisaties

Internationaal
eurordis
Internationale samenwerking is er op Europees niveau en wereldwijd niveau. Een meerwaarde voor samenwerking is gevonden bij organisaties voor zeldzame aandoeningen, huidaandoeningen en melanomen (complicaties bij CMN).

Internationale koepelorganisaties

09

Eurordis – Rare Diseases Europe is een non-profit alliantie van 956 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 73 landen die samenwerken om het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. Foto: Eurordis Boekarest, 2019.

logo-skin-v2-med

ERN-skin is onderdeel van het Europese referentienetwerk van 24 ERN’s. Het doel van de ERN-Skin is om de kwaliteit van leven van Europese patiënten te verbeteren door hen hooggespecialiseerde gezondheidszorg en ondersteuning bij hun dagelijkse zorg te bieden, terwijl ze tegelijkertijd in hun thuisomgeving kunnen blijven. Alleen erkende expertisecentra zijn aangesloten bij de ERN’s. ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. In ERN’s worden patiënten vertegenwoordigd door ePAG’s (European Patient Advocacy Group).

iadpo-logo

Global Skin, ook bekend als ‘the International Alliance of Dermatology Patient Organisations’ (IADPO) is een unieke wereldwijde samenwerkingsorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van het leven van huidpatiënten wereldwijd. Het werk van GlobalSkin is gebaseerd op drie pijlers: onderzoek, belangenbehartiging en ondersteuning.

mpnelogo

MPNE zet zich in voor mensen met melanoom, waaronder zeldzame melanomen. Zij hebben veel ervaring met detectie, behandelingsmogelijkheden en lopende onderzoeken naar melanomen. Omdat in uitzonderlijke gevallen CMN tot de zeldzame melanomen kan horen, kan NNN gebruik maken van hun kennis en ervaring. NNN kan ook doorverwijzen naar MPNE.

Start typing and press Enter to search