Informatiedag Driebergen 2022
De NNN informatiedag 2022 was dit jaar bij cultuur- en congrescentrum Antropia in Driebergen. Antropia ligt prachtig in het bos en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. Programma informatiedag Er was een afwisselend programma. In de ochtend zijn er presentaties gegeven door Dr. Marije van […]
Dr. Marije van Dalen, Psycholoog
Psycholoog Dr. Marije van Dalen is psycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gepromoveerd op onderzoek naar de psychosociale impact van leven met een zichtbare aandoening op kinderen en jongeren. Haar onderzoek richt zich op het bestuderen en verbeteren van het psychologisch welzijn van kinderen en jongeren in het ziekenhuis.
Informatiedag 8 oktober 2022
Zaterdag 8 oktober 2022 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Antropia ligt op zo’n 500 meter van A12 afslag 20 Driebergen/Zeist en slechts enkele minuten lopen van NS-station Driebergen-Zeist. Presentaties Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden. 25 jaar Nevus Outreach Dit jaar […]
Ans Oosterling
Creatieve activiteit Tijdens onze informatiedag op 8 oktober 2022 zal Ans Oosterling (soms samen met Shona) een creatieve workshop begeleiden waar jong en oud zich graag bij aansluit. Hieronder stellen zij zich voor. Wij zijn Ans en Shona en al vele jaren actief in het geven van creatieve workshops. Wij geven workshops voor de kinderen […]
Onderweg naar Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie […]
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag jubileumweekend 2022
Dit jaar bestaat NNN 25 jaar. Dat willen wij vieren!Onze leden kwamen op zaterdag samen voor een feestelijk weekend bij de StayOkay in de bosrijke omgeving van Soest. Op zondag zijn wij naar dierenpark Amersfoort gegaan waar je mee kon doen aan een spel ‘Escape the Zoo!’ Zaterdag 14 mei […]