Ans Oosterling
Creatieve activiteit Tijdens onze informatiedag op 8 oktober 2022 zal Ans Oosterling (soms samen met Shona) een creatieve workshop begeleiden waar jong en oud zich graag bij aansluit. Hieronder stellen zij zich voor. Wij zijn Ans en Shona en al vele jaren actief in het geven van creatieve workshops. Wij geven workshops voor de kinderen […]
Onderweg naar Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie […]
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag jubileumweekend 2022
Dit jaar bestaat NNN 25 jaar. Dat willen wij vieren!Onze leden kwamen op zaterdag samen voor een feestelijk weekend bij de StayOkay in de bosrijke omgeving van Soest. Op zondag zijn wij naar dierenpark Amersfoort gegaan waar je mee kon doen aan een spel ‘Escape the Zoo!’ Zaterdag 14 mei […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]