Mirte
Mirte Neefjes is 19 jaar oud en studeert communicatie en informatiewetenschappen in Utrecht. Ze is geboren met een reuzenmoedervlek. Gemiddeld worden er in Nederland naar schatting tien kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. Je hoort er bijna nooit wat over, omdat het een zeldzame aandoening is waar maar heel weinig over bekend is. Een […]
Gepersonaliseerde poppen
Coloured Goodies is de allereerste poppenwinkel in Nederland waar poppen verkocht worden in alle kleuren en eventueel met unieke zichtbare aandoening. Bijzondere poppen Een pop met vlechten in het haar, een snoezig jurkje kant en klaar… Bijna is het zover! Hoe bijzonder zijn deze poppen. Het verhaal achter deze poppen en hoe je ze kunt […]
Roland
Ik ben Roland, gepensioneerd, bouwjaar 1953. Ik heb 42 jaar lang gewerkt bij Rijkswaterstaat, in verschillende functies, van ICT-er tot veiligheidsdeskundige. Mijn hele leven heb ik geleefd met de uitspraak “we weten niet hoe oud je kan worden, met die huid”, laat staan of ik mijn pensioen zou halen. En dat blijkt dus nu heel […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Persoonlijke verhalen
Het hebben van CMN en NCM heeft zowel fysieke als mentale gevolgen voor mensen die het zelf hebben, maar ook voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Wat is de impact van CMN of NCM op hun leven? Leden van NNN vertellen hun persoonlijke verhaal. Wil je verhalen lezen van andere leden? Je kunt […]
Martijn
Een reuzenmoedervlek, wat is dat eigenlijk? Nou, gezien je op deze site bent aangekomen zul je dat inmiddels wel weten. Dus is eigenlijk de vraag; ‘Hoe leef je ermee?’ veel interessanter. Allereerst zal ik mezelf kort voorstellen; ik ben Martijn, 23 jaar, verpleegkundige in een ziekenhuis in Brabant en ik heb een Bathing Trunk Naevus. […]
Angela
Mijn naam is Angela en ik ben 31 jaar oud. Ik ben geboren met een reuzenmoedervlek op mijn rug. Deze bedekt mijn hele rug en deels de zijkanten van mijn buik. Daarbij heb ik ook meerdere kleine moedervlekken verspreid over mijn hele lichaam. Lekker in mijn vel Via mijn ouders ben ik bij Nevus Netwerk […]
Gerdi
“Over heel de wereld?! Ik wil ook wel in zo’n boek staan!” Vol nieuwsgierigheid bladert Renske door het fotoboek ‘How do you C Me Now’. “Kijk”, zegt ze tegen haar zus, “dit jongetje heeft dezelfde moedervlek op de rug.” Lekker over haar rug kriebelen Renske, nu 7 jaar, werd thuis geboren. Door de intieme veilige […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Alie
Reuzenmoedervlekken, wat zijn het? Een kleine moedervlek maar dan over je hele arm of over een deel van je gezicht, rug, buik enzovoort, net als het lieveheersbeestje in het logo van Nevus Netwerk. De plekken kunnen overal zitten.Net als bij het lieveheersbeestje, horen de stippen bij ons, het is onze identiteit.Je wordt er mee geboren […]