verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseren wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei zijn er twee evenementen waar uit gekozen […]
Persoonlijke GezondheidsOmgeving
In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kun je je medische gegevens van verschillende zorgverleners (zoals huisarts, ziekenhuis, apotheek) verzamelen. Daarvoor gebruik je een PGO app. Huid Nederland is met Nevus Netwerk Nederland en andere huidpatiëntenorganisaties het Project ‘PGO Huid in Praktijk’ gestart. Project PGO Huid in praktijk Huid Nederland wil stimuleren dat meer huidpatiënten een PGO […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE Een verslag van het MPNE congres, vooral presentaties van […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE MPNE is een belangrijke partner voor NNN omdat wij […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2022
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, hebben de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg gedeeld. NNN is hierbij actief aanwezig geweest! Het EADV congres, 7-10 september, Milaan Dit enorme congres wordt wereldwijd bezocht door dermatologen, studenten en farmaceutische […]
Boekje met ervaringssverhalen
Het boekje ‘Patient journey congenitale melanocyaire naevus’ is een verzameling van ervaringsverhalen uit verschillende fases van het leven van mensen die te maken hebben met CMN. Patient journey Congenitlae Melanocytaire Nevus Een eerste Engelse versie is samengesteld door Naevus Global, de internationale organisatie voor mensen met CMN. In oktober 2022 is een Nederlandse versie uitgebracht […]