LEAD
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. Laser apparaten In 1961 werd de eerste laser gebouwd. Men wist toen nog […]
GRIDD studie
Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023. GRIDD […]
Persoonlijke GezondheidsOmgeving
In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kun je je medische gegevens van verschillende zorgverleners (zoals huisarts, ziekenhuis, apotheek) verzamelen. Daarvoor gebruik je een PGO app. Huid Nederland is met Nevus Netwerk Nederland en andere huidpatiëntenorganisaties het Project ‘PGO Huid in Praktijk’ gestart. Project PGO Huid in praktijk Huid Nederland wil stimuleren dat meer huidpatiënten een PGO […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseerden wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoetten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en was een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei waren er twee evenementen waaruit gekozen kon […]
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]