Bezoek Ronald McDonald vakantiehuis
Als je een kind met aangeboren reuzenmoedervlekken krijgt, heeft dat impact. Niet alleen op jezelf, maar het heeft ook impact op de relatie met je partner. Broertjes en/of zusjes kunnen het moeilijk hebben. Als er behandelingen plaatsvinden, al dan niet met complicaties, wordt het door veel ouders een zware periode genoemd. Hoe kun je tot […]
Verslag familiedag Leusden 2021
Op 25 september 2021 organiseerde NNN een familie en ontmoetingsdag bij landgoed ISVW (Internationale school voor Wijsbegeerte) in Leusden. De ISVW ligt in het prachtige bosgebied aan de rand van de Utrechtse Heuvelrug. Het thema van de ochtend ging over ervaringskennis delen. Daarnaast leuke activiteiten waarin gezellig samenzijn centraal stond. Programma Johannes Verheijden gaf een […]
Persoonlijke verhalen
Het hebben van CMN en NCM heeft zowel fysieke als mentale gevolgen voor mensen die het zelf hebben, maar ook voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Wat is de impact van CMN of NCM op hun leven? Leden van NNN vertellen hun persoonlijke verhaal. Wil je verhalen lezen van andere leden? Je kunt […]
Tips voor warmte
Het warme weer is weer in Nederland en de zomervakantie komt er weer aan, wat voor velen een tripje naar een warm land betekent. De hitte die hierbij komt kijken kan voor sommigen een uitdaging zijn. Hoe kom je deze warmte wat makkelijker door met een grote moedervlek? Hier zijn enkele tips verzameld “Voor onze […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Krantenartikel Thirsa
Ik ben er op trots omdat het iets stoers is. Naam: Thirsa Leijssenaar Leeftijd: 15 jaar Woonplaats: Kerkenveld Bijzonderheid: heeft een reuzen moedervlek of zoals ze het zegt een aangeboren tatoeage. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Wie een vluchtige blik op de arm van Thirsa werpt, zal denken dat haar bovenarm is gesierd met […]
Baby met een zichtbare huidafwijking
Huidafwijkingen staan hoog in de ranglijst van meest voorkomende nieuwe diagnosen die de huisarts bij kinderen stelt. Gezien de grote impact van een huidafwijking zijn preventie, voorlichting, signalering, stellen van de diagnose, begeleiding en behandeling van groot belang. Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin Hoe ervaren ouders de impact van een kind met […]
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2018
Van 4 tot 7 juli heeft de Nevus Outreach conferentie plaats gevonden in Chicago. Het verslag staat beschreven in de nieuwsbrief. Nieuwsbrief 2018
Krantenartikel meester Bart
Voor de klas. Meester Bart Ongering vertelt over een leerling met een grote moedervlek. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Het is maandagmiddag, het is een graad of dertig en ik loop richting het fietsenhok om mijn fiets te pakken. Op het schoolplein zie ik Nadia die aan een picknicktafel aan haar economie zit te […]