Verslag Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden. 25 jaar Nevus Outreach Dit jaar […]
Onderweg naar Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie […]
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. Hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een prik krijgen bij de dokter, of bij wie een huidbiopt nodig is? Hoe voorkom je dat een kind een trauma oploopt? Communiceren met […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Onderzoek laserbehandeling
Er is weinig bekend over wanneer welk type laser bij de behandeling van (reuzen)moedervlekken goede resultaten geveft. Heb je ooit ervaring met laseren opgedaan, dan wordt het gewaardeerd als je input wilt geven aan onderzoek. Met jouw ervaring kun je anderen helpen! Het AMC hoort graag je ervaring. Wat onderzoeken wij? Wij zijn op zoek naar uitkomstmaten […]
Onderzoek kwaliteit van leven
Op de afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie en Dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) doen wij onderzoek naar Congenitale Melanocytaire Naevi. Met deze brief willen wij u vragen deel te nemen aan ons onderzoek door uw mening te geven over enkele vragenlijsten. Wat onderzoeken wij? Wij willen zorgen dat de kwaliteit van leven van kinderen […]
Promotie Anne Fledderus
Anne Fledderus heeft internationaal onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van CMN waarin onze mening goed is meegenomen. De uitkomstmaten zijn nodig om te weten wat vast gelegd moet worden in een medisch dossier en onderzoek. Hier heeft NNN aan meegewerkt. Zij heeft meerdere presentaties gegeven bij onze informatiebijeenkomsten. Op vrijdag 29 oktober 2021 zal zij […]