Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2025
Ook dit jaar was NNN aanwezig op het EADV congres (European Academy of Dermatology & Venereology). Dit is één van de belangrijkste dermatologiecongressen in de wereld, met 180 sessies, meer dan 600 sprekers en meer dan 15.000 deelnemers van over de hele wereld. Emile Petiet was aanwezig in Parijs namens Nevus Netwerk Nederland. Ieder EADV-congres […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]