Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
MELCAYA verslag 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede bijeenkomst van MELCAYA in Rome. MELCAYA staat voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit in de zeldzaamheid. De weinige […]
Verslag MELCAYA 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede Algemene Vergadering van MELCAYA in Rome. MELCAYA is de afkorting voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Verschillende werkgroepen Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit […]
Verslag PeDRA 2023
Wij hebben deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. Wat is PeDRA? PeDRA, […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]