Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2024
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
verslag NNN Familieweekend 2024
Op 8 en 9 juni 2024 organiseerde NNN voor het derde jaar op rij een familieweekend. Een traditie is geboren! Dit keer troffen we elkaar in de bosrijke omgeving van de StayOkay in Arnhem. Op zaterdag waren er allerlei activiteiten in de StayOkay; op zondag ging een deel van de groep naar de dierentuin. […]
Herziening richtlijn CMN
Een richtlijn is een document met aanbevelingen voor zorgprofessionals en zorggebruikers. Het doel is om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De richtlijn is gebaseerd op een overzicht van wetenschappelijk onderzoek en de voor- en nadelen van verschillende zorgopties. Daarnaast bevat het ook de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Inleiding In 2017 is […]
Vier handen op een lege buik
In dit boek komen 12 ouders aan het woord die een of meerdere kinderen hebben verloren. Zij beschrijven wat het verlies gedaan heeft met hun relatie. NNN-bestuurslid Marjolein van Kessel beschrijft in dit boek haar verhaal over haar zoon Dafnis, geboren met moedervlekken en op 13 jarige leeftijd overleden aan de neurologische complicaties. Dafnis is […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Jongerendag verslag 2024
Fotoalbum Dit jaar, op 3 maart 2024, is voor het eerst een jongeren evenement georganiseerd. Hierbij ontmoetten 11 jongeren elkaar bij SnowWorld in Zoetermeer. Het evenement was zeer geslaagd en zal volgend jaar weer georganiseerd worden.
NNN Familieweekend 2024
Na het succes van afgelopen jaren bieden we weer een weekend evenement aan. Dit jaar gaan we naar Arnhem! Op zaterdag 8 juni 2024 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Arnhem. Na een lekker ontbijt op zondag maken we een lunchpakket, en zullen wij naar een activiteit van keuze gaan. Voor gezinnen en families […]
Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]