Herziening richtlijn CMN

In 2017 is de eerste Nederlandse richtlijn voor aangeboren moedervlekken gepubliceerd. Daarvoor was er geen richtlijn. Als gevolg van het ontbreken van een richtlijn, kon je in verschillende ziekenhuizen verschillende adviezen krijgen met nogal wat gevolgen. Een richtlijn zorgt voor eenzelfde soort advies in elk ziekenhuis

Het doel van de herziening is de richtlijn Congenitale Melanocytaire Naevi in 2,5 jaar modulair te herzien. Omdat er nieuwe literatuur beschikbaar is over behandeling, voorlichting en diagnostiek is een update gewenst. De onderstaande uitgangsvragen zijn opgesteld. Dit is in samenspraak met NNN gedaan.

Arts-onderzoekers van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie NVDV zullen een literatuuronderzoek uitvoeren. Ook zal de ervaring van de deelnemers van de werkgroep meegenomen worden. Er zijn verschillende fases bij een richtlijn ontwikkeling: onderzoek, ontwikkelfase eerste versie, commentaar fase en autorisatiefase. De verwachtte einddatum is 31 december 2026.

Aan de herziening werken mee: prof. Dr. Suzanne Pasmans (dermatoloog en voorzitter van de werkgroep), Dr. Claire van Eijsden (dermatoloog), Dr. Oren Lapid (plastisch chirurg), Anne Zirar-Vroegindeweij (psycholoog), dr. Kim Boshuizen (een neuroloog), een kinderarts, een patholoog, een verpleegkundige, arts-onderzoekers, een vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie Kind en Ziekenhuis en namens NNN Marjolein van Kessel en Emile Petiet.

Er is nog meer goed nieuws: de richtlijn zal ook in het Engels uitkomen. Samen met ERN-skin (het Europese Referentie Netwerk) is het voornemen om hier een Europese richtlijn van te maken.

1. Welke histologisch/moleculaire diagnostiek wordt ingezet, op welk moment en hoe?

In deze uitgangsvraag wordt aandacht besteed hoe er onderscheid gemaakt kan worden tussen een proliferatieve nodus, melanoom en metastase. De histoloog zal hiervoor de allernieuwste histologische technieken beschrijven. Er zijn verschillende mogelijkheden met kleuringen en moleculaire technieken.

2. Wordt een MRI aanbevolen bij geboorte bij risicogroep>4? Zowel uit de literatuur als eigen ervaring blijkt dat groep 4 het hoogste risico heeft. Is hier een MRI bij geboorte als uitgangswaarde en bij klachten wenselijk voor de zorg?

In verschillende landen door verschillende medische experts wordt een vroege MRI aangeraden bij pasgeboren baby’s. In de huidige richtlijn is dit advies niet opgenomen. Bij de herziening gaat aangeraden worden om dit wel te doen voor de baby’s van risico groep 3, 4 en 5. Dit zijn baby’s met een CMN groter dan 20 cm PAS (projected adult size) of veel satelliet moedervlekken.

3. Hoe kan de voorlichting verbeterd worden bij CMN met een hoog risico zodat ouders en professionals bij veranderingen of klachten contact opnemen met het expertisecentrum en weten hoe contact te leggen?

Ouders krijgen adviezen mee waar zij op moeten letten bij de moedervlekken wanneer het kwaadaardig lijkt te gaan worden. In praktijk blijkt het toch moeilijk te zijn om bij alarmsignalen direct contact op te nemen met het expertise centrum. Wat is goede voorlichting zodat ouders ook inderdaad zich melden als er risico op huidkanker bestaat of op metastasen?

4. Wat is de beste behandeling als haarzakjes (kleine zakjes in de huid waar haren uit groeien) gaan ontsteken? Op welke leeftijd is het wenselijk om te behandelen en welke behandeling wordt aangeraden?

5. Wordt inzet van een psycholoog voor kinderen en ouders aanbevolen binnen het zorgtraject en op welke wijze? Dit staat niet duidelijk beschreven in de huidige richtlijn. In praktijk blijkt hier behoefte aan te zijn vooral rond de 20 jaar. Door het in de richtlijn op te nemen kan er een betere indicatie aan verzekeraars gegeven worden.

6. Hoe dient jeuk te worden behandeld? Jeuk is een veel voorkomende klacht bij moedervlekken en/of littekenweefsel na verwijderde moedervlekken.

7. Wat is een indicatie voor behandeling met laser? Laseren is geen goede optie om een moedervlek te verwijderen, na verloop van tijd wordt de moedervlek weer donkerder. Het kan wel een goede optie zijn om een gladdere huid te krijgen. In dit onderdeel gaat beschreven worden wanneer laseren een goede behandeloptie is.

8. Wat is een indicatie voor chirurgische behandeling? Als er verwijderd wordt is het meestal om cosmetische redenen.