Informatiedag Nevus Netwerk
Conferentie
Sinds 1997 organiseren wij één keer per jaar een informatiedag/ledenconferentie. Hierin worden sprekers uitgenodigd om een presentatie of workshop te geven met als doel informatie te delen met de leden.
Onze informatiedagen zijn bedoeld voor onze leden (en directe familie). Tijdens deze dag worden sprekers uitgenodigd en wordt kennis en ervaring gedeeld. De dag is mede bedoeld om het onderlinge contact te bevorderen. Er is ruime gelegenheid om met elkaar in contact te komen. Dit evenement is gratis en alleen toegankelijk voor leden. Het lidmaatschap kost €25 per jaar en kan elk moment opgezegd worden.
Informatiedag 2026
Zaterdag 3 oktober 2026 vindt de NNN-informatiedag plaats bij de ISVW (Internationale School voor Wijsbegeerte) in Leusden. In 2025 heeft de informatiedag hier ook plaatsgevonden. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Het ligt centraal in het land en is goed bereikbaar met de auto. Met het openbaar vervoer reis je naar station Amersfoort. Vanaf daar kun je gebruikmaken van een taxi of OV-fiets.
Dit jaar maken wij gebruik van het gebouw ‘De Kuilen’. Dit is het gebouw waar wij in 2026 ook zaten. Al onze activiteiten vinden plaats in hetzelfde gebouw; alleen de lunch en het diner vinden in het hoofdgebouw plaats.
Tijdens de informatiedag is er de mogelijkheid om mee te doen aan een fotoshoot, een initiatief van de Belgische organisatie Naevus Belgium onder leiding van Anne Dekerk.
Hierover zegt zij: ‘Zelf zie ik het als een “kunst en zorg”-project. Het is een artistiek project waarbij we via fotografie, ontmoeting en een publiek kunstevent ruimte creëren voor ontmoeting, bewustzijn, maar ook reflectie rond hoe we kijken naar lichamen, kwetsbaarheid, schoonheid.’
Voor de fotoshoot hebben wij Morgan uitgenodigd.
Het werk van Morgane kan je hier zien:
Website: www.morganegielen.com + www.nobabesvzw.be + www.nobabes.be
Instagram: @morganegielen + @nobabes.vzw + @nobabes.agency
Op dit moment zijn er nog geen initiatieven om een expositie te organiseren of een boek te maken. In eerste instantie zijn de foto’s voor eigen gebruik; in een later stadium kunnen we vragen of wij de foto’s mogen gebruiken. Morgane is voor 4 uur uitgenodigd,
Sprekers en genodigden 2026
Johannes Verheijden - groepsdiscussie ziekenhuiservaring
Dit jaar heeft NNN een beoordeling gegeven over het Erasmus MC in Rotterdam, nodig voor de officiële erkenning als het expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat deze erkenning inhoudt en hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd.
Wat zijn onze ervaringen met de medische zorg in het algemeen? Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
Genodigde: dr. Sophie Horbach, plastisch chirurg Amsterdam UMC.
Anne Dekerk - drama therapie
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
Over haar workshop zegt ze: ‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Ervaringsverhaal van Saman
Ervaringsverhaal van Brian de Jongh
Wellicht ken je hem alleen van de banner van NNN, Brian met een grote CMN op zijn arm. Inmiddels is hij 16 jaar en gaat het hartstikke goed met hem. Hij zou graag zijn ervaring en verhaal met ons willen delen.
Dr. Suzanne Koudijs, kinderneuroloog
onbekend
Kinggesprek kind en jongere
Kinderen zijn welkom om vragen te stellen aan jongeren met CMN. Dit gesprek zal worden begeleid door onder andere Danique van der Ven, Thirsa Leijssenaar en Ester Prooij.
Fotoshoot
Voorlopige indeling van het programma
NNN Informatiedag Informatiedag 2026
Inloop
Ontvangst bij de ingang van ISVW
Intro + korte ALV
Korte ALV en kickoff van de informatiedag 2026
groepsdiscussie o.l.v. Johannes Verheijden
volwassenen
Dit jaar heeft het Erasmus MC in Rotterdam de officiële erkenning gekregen als expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat de erkenning inhoudt, hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd en delen we ervaringen vanuit patiëntenperspectief. Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
Omgaan met een ander uiterlijk - Anne Dekerk
volwassenen
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Ervaringsverhaal - Saman Barzandji
Iedereen
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Saman Barzandji. Ik ben 45 jaar en ik woon samen met mijn vrouw en twee prachtige kinderen in Utrecht. In het dagelijks leven werk ik als IT-adviseur bij de overheid, in de financiële sector.
Op 3 oktober 2026 ga ik een presentatie geven waarin ik mijn persoonlijke ervaringen zal delen. Ik neem jullie daarin mee in mijn verhaal en wat dat voor mij heeft betekend. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning biedt en ook wat handvatten geeft.
Ervaringsverhaal - NNN lid
Iedereen
Ervaringsverhaal verteld door ons NNN lid Brian
Dr. Suzanne Koudijs, kinderneuroloog
Volwassenen
nog onbekend
volwasse
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
MAD science
kinderen
Omgaan met uiterlijk - Anne Dekerk
kinderen & jongeren
Deze sessie is bedoeld voor kinderen
Kringgesprek jongeren & kind - Thirsa
Kinderen
Fotoshoot
na aanmelding oproepbaar