Verslag Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vond de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Er waren 63 volwassenen en 30 kinderen aanwezig. Informatiedag 2023 In de ochtend en middag waren er presentaties: Dr. Anne Fledderus met een uitleg over hoe de huidige richtlijn congenitale […]
Ocomen
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) hebben we bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Het OCOMEN-project heeft een prestigieuze subsidie van 100.000 euro ontvangen van de stichting van het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam. […]
Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Tessa Schiethart
Tessa Schiethart is geboren met het syndroom van Sturge-Weber. Hierdoor heeft ze een grote wijnvlek in haar gezicht. Met haar bedrijf To Face The World, begeleidt ze individuen en groepen om positiever naar het uiterlijk te kijken en zet daarbij haar eigen ervaring in. Tessa heeft het boek Zien en Gezien Worden geschreven, waarin ze […]
Dr. Anne Fledderus
Anne Fledderus is gepromoveerd op haar internationale onderzoek naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevus. Zij heeft veel ervaring met aangeboren moedervlekken. Zij werkt sinds 2022 bij het Erasmus MC in Rotterdam en is aanwezig bij de moedervlekken poli’s.
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. NNN was hierbij aanwezig. Global Skin Elevate congres Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep […]
LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]
LEAD
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. Laser apparaten In 1961 werd de eerste laser gebouwd. Men wist toen nog […]
GRIDD studie
Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023. GRIDD […]