verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseren wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei zijn er twee evenementen waar uit gekozen […]
Persoonlijke GezondheidsOmgeving
In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kun je je medische gegevens van verschillende zorgverleners (zoals huisarts, ziekenhuis, apotheek) verzamelen. Daarvoor gebruik je een PGO app. Huid Nederland is met Nevus Netwerk Nederland en andere huidpatiëntenorganisaties het Project ‘PGO Huid in Praktijk’ gestart. Project PGO Huid in praktijk Huid Nederland wil stimuleren dat meer huidpatiënten een PGO […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE Een verslag van het MPNE congres, vooral presentaties van […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE MPNE is een belangrijke partner voor NNN omdat wij […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]