Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]
Informatiedag 2025
Ledenconferentie 2025 Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden. Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en […]
Herziening richtlijn CMN
Een richtlijn is een document met aanbevelingen voor zorgprofessionals en zorggebruikers. Het doel is om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De richtlijn is gebaseerd op een overzicht van wetenschappelijk onderzoek en de voor- en nadelen van verschillende zorgopties. Daarnaast bevat het ook de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Inleiding In 2017 is […]
Verslag Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vond de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Er waren 63 volwassenen en 30 kinderen aanwezig. Informatiedag 2023 In de ochtend en middag waren er presentaties: Dr. Anne Fledderus met een uitleg over hoe de huidige richtlijn congenitale […]
De show begint
De show begint Een psychotherapeutisch stripboek waarin suggesties gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Anna is een meisje met moedervlekken (of een andere zichtbare huidaandoening). In vier fantasie verhalen komt zij in lastige herkenbare situaties waarin zij geconfronteerd wordt met haar afwijkende uiterlijk. Haar fantasie vrienden leren haar tips en trucs. […]
Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Verslag event Rouwkost
Wereldlichtjesdag 2022. De tweede zondag van de maand december is een dag dat er wereldwijd wordt stil gestaan wordt bij alle overleden kinderen. Om 19:00 steken mensen kaarsjes aan, waardoor een lint van lichtjes ontstaat om de aarde. Aangeboren moedervlekken en rouw Bij rouw denk je al snel aan overlijden. Maar rouw is ook een […]
Boekje met ervaringssverhalen
Het boekje ‘Patient journey congenitale melanocyaire naevus’ is een verzameling van ervaringsverhalen uit verschillende fases van het leven van mensen die te maken hebben met CMN. Patient journey Congenitlae Melanocytaire Nevus Een eerste Engelse versie is samengesteld door Naevus Global, de internationale organisatie voor mensen met CMN. In oktober 2022 is een Nederlandse versie uitgebracht […]
Informatiedag Driebergen 2022
De NNN informatiedag 2022 was dit jaar bij cultuur- en congrescentrum Antropia in Driebergen. Antropia ligt prachtig in het bos en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. Programma informatiedag Er was een afwisselend programma. In de ochtend zijn er presentaties gegeven door Dr. Marije van […]
Dr. Marije van Dalen, Psycholoog
Psycholoog Dr. Marije van Dalen is psycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gepromoveerd op onderzoek naar de psychosociale impact van leven met een zichtbare aandoening op kinderen en jongeren. Haar onderzoek richt zich op het bestuderen en verbeteren van het psychologisch welzijn van kinderen en jongeren in het ziekenhuis.