MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
NNN Zwemdag 2023
12 Februari 2023 is de jaarlijkse NNN zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. NNN nodigt je uit. Voor mensen met aangeboren moedervlekken kan het een drempel zijn om in zwemkleding rond te lopen. Op een NNN zwemdag dag is het zwembad is alleen voor onze leden! Niemand kijkt op van een huid met moedervlekken. […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]
Verslag event Rouwkost
Wereldlichtjesdag 2022. De tweede zondag van de maand december is een dag dat er wereldwijd wordt stil gestaan wordt bij alle overleden kinderen. Om 19:00 steken mensen kaarsjes aan, waardoor een lint van lichtjes ontstaat om de aarde. Aangeboren moedervlekken en rouw Bij rouw denk je al snel aan overlijden. Maar rouw is ook een […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2022
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, hebben de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg gedeeld. NNN is hierbij actief aanwezig geweest! Het EADV congres, 7-10 september, Milaan Dit enorme congres wordt wereldwijd bezocht door dermatologen, studenten en farmaceutische […]