Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE MPNE is een belangrijke partner voor NNN omdat wij […]
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Danique
Danique is thuis geboren. Marian, de moeder van Danique, wil niets liever dan dat haar kind gelukkig wordt. Haar verloskundige voorspelt dat dit het geval zal zijn. Als Marian dit in 2007 schrijft is Danique net twee jaar. Hoe kijkt Marian terug op de afgelopen vijftien jaar? In 2005 is onze dochter Danique geboren, inmiddels […]
Jubileum uitgave
In 2022 bestond NNN 25 jaar. Voor deze gelegenheid is een jubileumtijdschrift gemaakt.
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]
Zeldzame ziektendag 2023
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]
Heftig vel
Achttien mensen zijn in Heftig Vel zijn geportretteerd, zij voelen zich vaak bekeken. Ze zitten gevangen in een vel dat schilfert, pijn doet, jeukt. Drie mensen met CMN hebben hieraan mee gewerkt. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Geschreven door Tanny Dobbelaar, gefotografeerd door Adrienne Norman. Gepubliceerd in 2002. Het boek is niet […]
NNN Familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar bieden we weer een weekend evenement aan. Dit jaar gaan we naar Apeldoorn! Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei […]
Zwemdag 2023
12 Februari 2023 hebben wij gezwommen bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. Een gezellige groep van jong en oudere leden hebben gezwommen of gezellig gepraat in de kantine. Er waren 25 volwassenen en 15 kinderen aanwezig.