Onderzoek laserbehandeling
Er is weinig bekend over wanneer welk type laser bij de behandeling van (reuzen)moedervlekken goede resultaten geveft. Heb je ooit ervaring met laseren opgedaan, dan wordt het gewaardeerd als je input wilt geven aan onderzoek. Met jouw ervaring kun je anderen helpen! Het AMC hoort graag je ervaring. Wat onderzoeken wij? Wij zijn op zoek naar uitkomstmaten […]
Onderzoek kwaliteit van leven
Op de afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie en Dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) doen wij onderzoek naar Congenitale Melanocytaire Naevi. Met deze brief willen wij u vragen deel te nemen aan ons onderzoek door uw mening te geven over enkele vragenlijsten. Wat onderzoeken wij? Wij willen zorgen dat de kwaliteit van leven van kinderen […]
Mogelijke impact ingreep
“De operaties vinden plaats voordat hij twee is, dus hij zal zich daar eigenlijk niks van kunnen herinneren.” Dat was ruim 12 jaar geleden nog de gangbare gedachte in het ziekenhuis. Het werd ook ècht zo aan ons gebracht. Die operaties waren vervelend en vol risico natuurlijk, maar hij zou er weinig herinneringen van hebben, […]
Promotie Anne Fledderus
Anne Fledderus heeft internationaal onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van CMN waarin onze mening goed is meegenomen. De uitkomstmaten zijn nodig om te weten wat vast gelegd moet worden in een medisch dossier en onderzoek. Hier heeft NNN aan meegewerkt. Zij heeft meerdere presentaties gegeven bij onze informatiebijeenkomsten. Op vrijdag 29 oktober 2021 zal zij […]
Bezoek Ronald McDonald vakantiehuis
Als je een kind met aangeboren reuzenmoedervlekken krijgt, heeft dat impact. Niet alleen op jezelf, maar het heeft ook impact op de relatie met je partner. Broertjes en/of zusjes kunnen het moeilijk hebben. Als er behandelingen plaatsvinden, al dan niet met complicaties, wordt het door veel ouders een zware periode genoemd. Hoe kun je tot […]
Verslag familiedag Leusden 2021
Op 25 september 2021 organiseerde NNN een familie en ontmoetingsdag bij landgoed ISVW (Internationale school voor Wijsbegeerte) in Leusden. De ISVW ligt in het prachtige bosgebied aan de rand van de Utrechtse Heuvelrug. Het thema van de ochtend ging over ervaringskennis delen. Daarnaast leuke activiteiten waarin gezellig samenzijn centraal stond. Programma Johannes Verheijden gaf een […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Persoonlijke verhalen
Het hebben van CMN en NCM heeft zowel fysieke als mentale gevolgen voor mensen die het zelf hebben, maar ook voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Wat is de impact van CMN of NCM op hun leven? Leden van NNN vertellen hun persoonlijke verhaal. Wil je verhalen lezen van andere leden? Je kunt […]
Gerdi
“Over heel de wereld?! Ik wil ook wel in zo’n boek staan!” Vol nieuwsgierigheid bladert Renske door het fotoboek ‘How do you C Me Now’. “Kijk”, zegt ze tegen haar zus, “dit jongetje heeft dezelfde moedervlek op de rug.” Lekker over haar rug kriebelen Renske, nu 7 jaar, werd thuis geboren. Door de intieme veilige […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]