Amerikaanse boekenlijst
Tijdens de Nevus Outreach conferentie 2012 heeft Allison D. Hurwitz (psycholoog) een lijst gepubliceerd met boeken die ondersteunend kunnen zijn voor gezinnen met een kind met aangeboren moedervlekken. Deze lijst is hieronder gepubliceerd. Source: Real-life issues for a parents resource guide, 2012 Nevus Outreach Conference, (updated 31-8-2015) Books for kids What Has Spots? by Jackie Goodyear […]
Meerdere algemene prentenboeken
Er zijn heel veel prentenboeken geschreven over acceptatie en er anders uitzien. Hier enkele suggesties. Algemene prentenboeken over anders zijn Rikki, Guido van Genechten Er bestaan dikke konijnen en dunne konijnen, slimme konijnen en domme konijnen, brave konijnen en stoute konijnen, jongens-konijnen en meisjes-konijnen. En allemaal hebben ze twee lange oren. Rikki ook, alleen … […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]
Verslag event Rouwkost
Wereldlichtjesdag 2022. De tweede zondag van de maand december is een dag dat er wereldwijd wordt stil gestaan wordt bij alle overleden kinderen. Om 19:00 steken mensen kaarsjes aan, waardoor een lint van lichtjes ontstaat om de aarde. Aangeboren moedervlekken en rouw Bij rouw denk je al snel aan overlijden. Maar rouw is ook een […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2022
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, hebben de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg gedeeld. NNN is hierbij actief aanwezig geweest! Het EADV congres, 7-10 september, Milaan Dit enorme congres wordt wereldwijd bezocht door dermatologen, studenten en farmaceutische […]
Boekje met ervaringssverhalen
Het boekje ‘Patient journey congenitale melanocyaire naevus’ is een verzameling van ervaringsverhalen uit verschillende fases van het leven van mensen die te maken hebben met CMN. Patient journey Congenitlae Melanocytaire Nevus Een eerste Engelse versie is samengesteld door Naevus Global, de internationale organisatie voor mensen met CMN. In oktober 2022 is een Nederlandse versie uitgebracht […]
Informatiedag Driebergen 2022
De NNN informatiedag 2022 was dit jaar bij cultuur- en congrescentrum Antropia in Driebergen. Antropia ligt prachtig in het bos en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. Programma informatiedag Er was een afwisselend programma. In de ochtend zijn er presentaties gegeven door Dr. Marije van […]
Europees Dermatologie Congres
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, zullen de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg delen. NNN gaat hierin een rol vervullen! 7-10 september 2022, Milaan Al jaren wordt geprobeerd om op medische dermatologie congressen een rol te geven […]