Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2022
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, hebben de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg gedeeld. NNN is hierbij actief aanwezig geweest! Het EADV congres, 7-10 september, Milaan Dit enorme congres wordt wereldwijd bezocht door dermatologen, studenten en farmaceutische […]
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden. 25 jaar Nevus Outreach Dit jaar […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2018
Van 4 tot 7 juli heeft de Nevus Outreach conferentie plaats gevonden in Chicago. Het verslag staat beschreven in de nieuwsbrief. Nieuwsbrief 2018
Nevus Outreach conferentie
In 2016 gaan Leontine Riethoff-Koot en Marjolein van Kessel namens NNN naar de Nevus Outreach conferentie in Chicago. Speciaal voor deze gelegenheid is een tijdschrift uitgegeven met hun ervaringen.
Facebook magazine
In 2012 gaat Stefan Wilms namens NNN naar de Nevus Outreach conferentie in Chicago. Hij beschrijft zijn ervaringen op Facebook. Van deze berichten is een tijdschrift uitgegeven. [/mk_fancy_title][/vc_column_inner][/vc_row_inner][vc_raw_html]JTVCZGZsaXAlMjBpZCUzRCUyMjIwODMlMjIlMjAlNUQlNUIlMkZkZmxpcCU1RA==[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”128px”][/vc_column][/vc_row]