Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2024
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Verslag MELCAYA 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede Algemene Vergadering van MELCAYA in Rome. MELCAYA is de afkorting voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Verschillende werkgroepen Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit […]
Verslag PeDRA 2023
Wij hebben deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. Wat is PeDRA? PeDRA, […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]