Deze pagina beschrijven wij activiteiten die wij uitvoeren in samenwerking met andere nationale en internationale netwerken waarbij wij opkomen voor het belang van mensen met CMN en hun familieleden, ofwel de zorg willen verbeteren.
Afbeelding: Global Skin Elevate Innovator Award 2023 voor de inzet van NNN samen met Naevus Global (internationale koepelorganisatie voor CMN).
Global Skin is de wereldwijde organisatie die zich inzet voor mensen met huidaandoeningen. Voor Nevus Netwerk Nederland (NNN) betekent deelname aan GlobalSkin dat we internationaal verbonden zijn met andere patiëntenorganisaties. Door deze samenwerking kunnen we kennis delen, elkaar versterken en wereldwijd opkomen voor betere zorg en meer begrip voor zeldzame huidaandoeningen zoals CMN. Samen maken we meer impact – lokaal én wereldwijd.
Hieronder volgen verslagen van congresbezoeken:
Het Wereldcongres over Zeldzame Huidziekten, georganiseerd door ERN-skin (European Reference Network – skin), is voor Nevus Netwerk Nederland (NNN) van grote waarde. Tijdens dit congres komt internationale expertise op het gebied van zeldzame huidaandoeningen, zoals CMN, samen. Voor NNN is het een unieke kans om kennis op te doen, ervaringen uit te wisselen met specialisten en andere patiëntenorganisaties, en actief bij te dragen aan betere zorg en herkenbare zorgpaden voor mensen met CMN. Samen werken we zo aan meer zichtbaarheid, verbondenheid en verbetering van de levenskwaliteit voor onze achterban.
Hieronder volgen verslagen van congresbezoeken:
Voor Nevus Netwerk Nederland (NNN) is deelname aan het EADV-congres van grote betekenis. De European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) brengt om de twee jaar internationale experts samen om de beste zorgpraktijken te ontwikkelen en te delen. Dankzij de oprichting van een speciale taskforce krijgen patiëntenorganisaties zoals NNN een sterkere stem binnen dit congres.
Voor NNN biedt dit een waardevol platform om de ervaringen en behoeften van mensen met CMN onder de aandacht te brengen bij artsen, onderzoekers en beleidsmakers. Zo draagt NNN bij aan richtlijnen en kennis die wereldwijd worden toegepast, en helpt het mee aan vooruitgang in de zorg voor zeldzame huidaandoeningen – in nauwe samenwerking met de internationale dermatologische gemeenschap.
Nevus Netwerk Nederland (NNN) werkt graag samen met MPNE, (Melanoma Patient Network Europe) omdat we dezelfde kernwaarden delen: onafhankelijkheid, samenwerking en het centraal stellen van de belangen van patiënten. MPNE gelooft, net als NNN, dat goed geïnformeerde en betrokken patiënten een actieve rol spelen in betere zorg en onderzoek.
Binnen het internationale onderzoeksproject MELCAYA bundelen we onze krachten om de zorg voor melanoom bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen te verbeteren. Door samen te werken aan betere diagnostiek en gepersonaliseerde behandelingen dragen we bij aan een toekomst waarin vroege herkenning en effectieve zorg voor jonge mensen met melanoom – ook bij aangeboren moedervlekken – mogelijk
Samenwerken met Naevus Global biedt Nevus Netwerk Nederland (NNN) de kans om deel uit te maken van een krachtig, wereldwijd netwerk van patiëntenvertegenwoordigers. Door kennis en ervaringen internationaal te delen, versterken we elkaar en geven we een gezamenlijke stem aan mensen met CMN. Deze samenwerking helpt om wereldwijde aandacht te vragen voor de impact van CMN, invloed uit te oefenen op beleid, en te bouwen aan een toekomst waarin iedereen met CMN zich geaccepteerd, verbonden en sterker voelt.
Hieronder volgen verslagen van congresbezoeken.
Nevus Outreach is de Amerikaanse organisatie voor mensen met CMN en hun familie. Elke twee jaar organiseren zij het grootste congres voor mensen met CMN dat internationaal bezocht wordt.
Hieronder volgen verslagen van congresbezoeken.
Naevus International is een netwerk van CMN experts (artsen, onderzoekers, psychologen en patientvertegenwoordigers) opgericht in 2017. Het netwerk komt niet meer regelmatig bij elkaar, maar de website bevat betrouwbare informatie. Het is een initiatief van prof. dr. Veronica Kinsler, uit Engeland, een expert op gebied van CMN. Zij is ook verbonden aan Caring Matters Now, de Engelse organisatie voor mensen met CMN en hun familie.
Nevus Netwerk Nederland
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde
Nederland
