Toetsing expertise centra

In 2013 is een nationaal plan zeldzame ziekten opgesteld waarin de regering geadviseerd wordt over zeldzame aandoeningen. Het probleem is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn er aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra.

In opdracht van het ministerie van VWS vindt er dit jaar (2022) een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. De criteria zijn opgesteld door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). Het is een strenge toetsing. Een expertise centrum moet niet alleen patiënten behandelen, maar ook onderzoek doen naar de aandoening en hierover publiceren. Een afdeling van een ziekenhuis bepaalt of zij zich willen opgeven voor de toetsing. Patiëntenorganisaties hebben een stem in de toekenning, maar niet een beslissende stem. De bedoeling is dat de toetsing één keer in de vijf jaar plaatsvindt.

Voor CMN zijn er twee expertise centra: het Amsterdam UMC en Erasmus (Rotterdam). Het kan zijn dat je naar een ander ziekenhuis gaat. Niet iedereen hoeft naar een expertise centrum te gaan. In 2021 is bekend geworden dat zowel het Erasmus als het AMC niet door de toetsing heen gekomen zijn, hoewel ze wel aan de criteria voldoen en Nevus Netwerk Nederland beiden positief beoordeeld heeft. Er is in de procedure wat mis gegaan.  Vandaar dat er in 2022 een nieuwe procedure gestart is.