Toetsing expertise centra

Ervaring van leden
expertise-amc

Toetsingsprocedure

In 2013 is een nationaal plan zeldzame ziekten opgesteld waarin de regering geadviseerd wordt over zeldzame aandoeningen. Het probleem is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn er aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra.

In opdracht van het ministerie van VWS vindt er dit jaar (2021) een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. De criteria zijn opgesteld door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). Het is een strenge toetsing. Een expertise centrum moet niet alleen patiënten behandelen, maar ook onderzoek doen naar de aandoening en hierover publiceren. Een afdeling van een ziekenhuis bepaalt of zij zich willen opgeven voor de toetsing. Patiëntenorganisaties hebben een stem in de toekenning, maar niet een beslissende stem. De bedoeling is dat de toetsing één keer in de vijf jaar plaatsvindt.

Ons oordeel is belangrijk: de ervaring die NNN-leden hebben. Hiervoor krijgen jullie een link naar een vragenlijst. Het zou heel fijn zijn als wij hier een grote respons op krijgen zodat er vanuit NNN een duidelijk gedeeld beeld gegeven wordt en niet de mening van een enkeling.

CMN kent twee expertise centra: het Amsterdam UMC en Erasmus (Rotterdam). Het kan zijn dat je naar een ander ziekenhuis gaat. Niet iedereen hoeft naar een expertise centrum te gaan. Daar zouden wij (NNN bestuur) graag een goed beeld van krijgen. Daarom vragen we om de vragenlijst ook in te vullen voor andere ziekenhuizen.  Zo krijgen wij een beeld van ziekenhuizen die zichzelf (nog) niet kwalificeren als expertise centrum, maar wel ervaring hebben.

Goed contact met ziekenhuizen is voor het NNN bestuur heel waardevol. NNN  kan zorgen voor informatie (folders) en bekendheid geven aan NNN om ervaringskennis te kunnen delen.

De enquêtes

Voor de enquête klik je op één van de onderstaande links van het ziekenhuis waar jij naartoe gaat. De enquête is anoniem: wij kunnen niet achterhalen wie naar welk ziekenhuis gaat. Het invullen van de enquête kost enkele minuten. Deze blijft beschikbaar tot maandag 20 juni 2021. Fijn als je meedoet, bedankt!

Start typing and press Enter to search