Samenwerkings- organisaties

VSOP is de overkoepelende organisatie voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Het heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen.

Huid Nederland is de overkoepelende organisatie voor mensen met een huidaandoening. Het verenigt mensen met een huid- of haaraandoening met als doel hun positie in de zorg en de kwaliteit van zorg te versterken.

Stichting Melanoom is een stichting voor mensen met een melanoom. Zij hebben veel kennis en ervaring ook op gebied van melanoom bij congenitale naevi. In uitzonderlijke situaties kan hun kennis en expertise waardevol zijn voor NNN.

In 2013 is de eerste versie van een richtlijn kinder palliatieve zorg opgesteld. In 2022 is deze herzien. Toch is hiermee de zorg voor deze kinderen, ouders en directe familie nog niet optimaal. Denk aan de ingewikkelde medische zorg, het sociale netwerk, school, de impact op je gezin en familie, enzovoorts. Daarom deelt NNN informatie het Netwerk Integrale Kindzorg, ofwel het NIK, dat zich hiermee bezighoudt.

Het NIK is een samenwerkingsverband van ervaren professionals binnen en buiten de zorg. Het begeleidt ouders in het vinden van de juiste hulp en steun. Het NIK bestaat uit zeven regionale netwerken. NNN, een ouder of een professional kan hulp inroepen bij het NIK om:

• Een luisterend oor te bieden aan ouders van een ernstig ziek kind, mee te denken en advies te geven.
• Hulp te bieden bij het organiseren van de zorg.
• Hulp bieden bij het organiseren van school.
• Te helpen alle betrokken zorgverleners met elkaar in contact te brengen.

Zij hebben hiervoor een brochure.