Na de diagnose

Omgaan met emoties na de bevalling
wandasven
Deze gids is voor ouders die na de geboorte de diagnose van hun kind hebben gehoord. Een diagnose van een zeldzame aandoening. Wat betekent deze diagnose? Wat kan ik allemaal verwachten? Is het wel oké dat ik me voel zoals ik me voel, of hoe ik ermee omga?’ Na de diagnose van je kind heb je heel veel vragen en/of ga je op zoek naar hulp, begrip en steun. Dat is heel normaal.

Gids ‘Na de diagnose’

Deze serie artikelen is bedoeld praktische steun te geven aan een ieder die betrokken is/wordt bij een kind met een (zeldzame/chronische) aandoening.

In deze serie worden de volgende hoofdonderwerpen beschreven:

  1. Introductie.
  2. Een achtbaan van emoties.
  3. De impact op het hele gezin.
  4. Wat je zelf kunt doen.
  5. Alle therapieën op een rij.
  6. Hoe anderen kunnen helpen.
  7. Additionele informatie.

Deze serie artikelen is ontwikkeld aan de hand van ‘gids voor ouders na de diagnose’ van auteur Johannes Verheijden en met zijn toestemming. Johannes Verheijden is psycholoog en heeft deze gids beschikbaar gesteld voor (sch)ouders, een overkoepelende stichting die fungeert als platform voor ouders van zorgkinderen.

Introductie

Deze gids is voor ouders die net de diagnose van hun kind hebben gehoord. Een diagnose van een zeldzame aandoening.

Na de eerste schrik

Wat betekent deze diagnose?

Wat kan ik allemaal verwachten?

Is het wel oké dat ik me voel zoals ik me voel, of hoe ik ermee omga?

Na de diagnose van je kind heb je heel veel vragen en/of ga je op zoek naar hulp, begrip en steun. Dat is heel normaal.

In deze serie artikelen lees je wat je moet weten, wat je kunt doen en vooral: dat je er als ouder niet alleen voor staat. Als je net hebt gehoord dat je kind een zeldzame aandoening heeft, begin je aan een lange, vaak emotionele, reis. Je komt in een compleet nieuwe wereld, vol artsen, therapeuten en regels waar je waarschijnlijk nog nooit van hebt gehoord. Om te zorgen dat je hierin je weg vindt, is het goed om zoveel mogelijk te weten te komen over die aandoening die jouw kind – en dus jouw leven – bijzonder maakt. Sommige ouders herinneren zich later niets meer van die eerste tijd na de diagnose.
Anderen omschrijven het als ‘een zwarte zak’ die over hun hoofd werd getrokken of een mes dat in het hart werd gestoken.

Maar er zijn ook ouders die opluchting ervaren, omdat ze na een jarenlange diagnostische zoektocht eindelijk antwoord krijgen op hun vraag. Terwijl er ook ouders zijn die niets van het bovenstaande ervaren. Zij zijn niet verdrietig, hun wereld stort niet in, maar zij hebben wel de bevestiging gekregen van iets waarvan ze al langere tijd een (onbestemd) voorgevoel hadden.

Hoe je het horen van de diagnose ervaart is kortom heel persoonlijk. Gelukkig is er genoeg dat je kan helpen goed door deze periode heen te komen, mocht je daar behoefte aan hebben. Het idee dat je niet de eerste en zeker niet de enige bent die dit meemaakt bijvoorbeeld, is hopelijk al een troost. Daarom beschrijven we hoe verschillend ouders kunnen reageren en geven we praktische tips en adviezen. Zodat jij niet zelf opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Weten waar je terecht kunt als je het even niet ziet zitten, kan ook helpen. Ook daar besteden we aandacht aan.
Elk kind is anders, alle ouders zijn anders, dus wat je hier leest slaat nooit exact op jouw situatie. Toch hopen we dat dit artikel antwoord geeft op de vragen die je mogelijk vlak na de diagnose hebt. En dat het genoeg handvatten biedt om samen met jouw kind een zo gewoon mogelijk, gelukkig leven te leiden. Want al kun je het je misschien nu nog niet voorstellen, er komt een tijd dat je (weer) naar jouw prachtige kind kunt kijken zonder de beperking te zien.

2. Achtbaan van emoties

Daar sta je dan, in de ziekenhuisgang. Terwijl de informatie over de diagnose nog nagalmt in je hoofd. Misschien had je het al verwacht, misschien ben je juist in shock. Maar de grote vraag is: hoe ga je hier mee om? En hoe vertel je het familie zoals opa’s en oma’s? In dit artikel proberen we antwoord te geven op die allereerste, soms overweldigende vragen.

Zoveel gevoelens …
Misschien voel je je enorm beschermend en liefdevol naar je kind. Maar het kan net zo goed dat je ontzettend boos bent dat jouw kind deze aandoening heeft. Je gaat misschien stoer door, alsof er niets aan de hand is, of functioneert als een zombie op ‘stand-by’. Al deze gevoelens zijn heel normaal. Het kan een maand duren voordat je de beperking of chronische ziekte van je kind een plek hebt kunnen geven in jouw leven, maar ook jaren. Toch hoor je van alle ouders dat de intensiteit van het verdriet met de jaren afneemt. Je zult goede dagen en slechte dagen hebben, maar de meeste zullen normaal zijn. Net als in elk ander gezin.

Het is heel normaal om gevoelens te hebben van:
Ontkenning
Verwarring
Onmacht
Teleurstelling
Afwijzing

Ontkenning
“De dokter ziet het vast verkeerd.”

Verwarring
Je begrijpt niet wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren. Je snapt misschien niet waar de arts of specialist het over heeft, piekert veel, slaapt slecht en kunt daardoor overdag minder goed beslissingen nemen. Kortom, je bent in de war. En dat is heel begrijpelijk.

Onmacht
Je kind heeft deze aandoening of chronische ziekte en daar kun jij helemaal niets aan doen, behalve dit feit in je leven verwerken en je leven daaraan aanpassen. Toch wil je graag weten wat je dan kunt doen en naar jouw idee krijg je daar te weinig handvatten voor van professionals.

Teleurstelling
Natuurlijk ben je teleurgesteld dat dit jouw kind moet overkomen, of dat jouw kind deze diagnose heeft gekregen en dat doet pijn.

Afwijzing
Het is niet ongewoon als je in eerste instantie je (de aandoening van je) kind afwijst, dus voel je daar zeker niet schuldig over. Maar behalve tegenover je kind, kan het ook zijn dat je afwijzend bent naar je familie, vrienden of specialisten toe.

Hoe kun je met emoties omgaan?
Iedereen heeft z’n eigen manier om heftige of emotionele situaties te verwerken. Dat noemen we ook wel ‘coping’ strategieën. Je zult merken dat sommige manieren om met dingen om te gaan beter werken dan andere. Als je merkt dat een probleem of zorg vermindert in plaats van erger te worden, weet je dat iets werkt.
Praten
Huilen
Lezen
Bidden
Contact met andere ouders

Praten
Bij veel mensen helpt praten en delen om de diagnose te verwerken. Uiteraard met je partner, maar bijvoorbeeld ook met familie, vrienden, of met een hulpverlener. Praten met andere ouders die (net) de diagnose hebben gekregen, helpt ook.

Huilen
Veel vaders en moeders onderdrukken hun gevoelens omdat ze het als teken van zwakte zien. Maar juist de sterkste ouders van kinderen met een aandoening of beperking zijn niet bang om hun emoties te laten zien. Wees dus vooral niet bang om je emoties te tonen en te huilen als je daar zin in hebt. Leer omgaan met natuurlijke gevoelens van verbittering en woede. Het is normaal om dit te voelen als je wensen en dromen die je voor je kind had, moet laten gaan. Erken die woede en probeer het los te laten. Lukt dit niet, zoek dan hulp. Ook al kun je het je nu nog niet voorstellen, het leven zal beter worden en je zult je weer positiever voelen!

Lezen
Sommige ouders lezen alles wat los en vast zit over wat hun kind mankeert. Ze Googlen zich een slag in de rondte en vragen professionals het hemd van het lijf. Het verzamelen van informatie over de aandoening en je nu al voorbereiden op de toekomst is een prima manier om met de diagnose om te gaan. Maar evenveel ouders kiezen er juist voor om de informatiestroom te beperken tot wat ze kunnen behappen. Dus voel je niet laf of zwak als je de confrontatie met de toekomst nog niet wilt aangaan.

Bidden
Naast bidden of mediteren kan actief met een spiritueel ondersteuner praten ook helpen. Bel, schrijf of stap in de auto voor advies van degene die je vertrouwt of bij wie je eerder terecht kon. Het is fijn om je pijn te delen met iemand die positief in het leven staat. Voel je niet rot dat je ‘normaal’ weinig aan je geloof doet en nu opeens hulp vraagt. Een dominee, pastor, rabbijn, imam, of pandit is er onvoorwaardelijk voor je en kan je net dat steuntje in de rug geven dat je nodig hebt.

Contact met andere ouders
Soms is het fijn om ouders te spreken met een ouder kind met dezelfde aandoening als jouw kind. Zij kunnen je vertellen waar zij in het begin tegenaan liepen en hoe zij praktische of emotionele zaken hebben opgelost. Kies iemand uit als ‘mentor’ om je door de moeilijkste periodes heen te helpen. Stoom afblazen of een peptalk bij een kopje koffie of over de telefoon kan net het verschil maken. Dit kan ook een ouder zijn van een kind met een andere beperking/ziekte. Want de zorg, de verwerking en de praktische problemen zijn vaak hetzelfde. Juist zij begrijpen je op een manier die je beste vriend(in), je ouders, broer of zus nooit kunnen. Ze hebben tenslotte óók (ooit) net de diagnose gehad… En uiteraard kun je altijd contact opnemen met een patiënten-belangenvereniging die je in contact kunnen brengen met andere ouders.

Hoe vertel je het in jouw omgeving?
Als je de diagnose te horen krijgt, heb je daar allereerst zelf verdriet om. Maar de mensen die van je houden, voelen meestal dezelfde pijn, angst, verwarring en teleurstelling. Ze zijn soms nog bezorgder dan jij. Het is dan ook niet altijd even makkelijk om familie en vrienden op de hoogte te brengen en mee te nemen in jullie verwerkingsproces. Je eigen ouders, broer, zus of goede vrienden kunnen je teleurstellen. Bijvoorbeeld omdat ze je kind niet durven oppakken of te babysitten. Dat is jammer, maar bedenk dat dit in alle families gebeurt. Een deel van die teleurstelling zit ook in het rouwproces van deze familieleden, zoals bijvoorbeeld die lastige ontkenning en boosheid. Het beste dat kunt doen is duidelijk vertellen wat jouw kind mankeert en hoe jullie er zelf mee willen omgaan. Bijvoorbeeld: stuur foto’s op, net zoals je met een ander kind zou doen. Maak iedereen duidelijk dat je een leuk kind hebt, waar je blij mee bent. Dan zal je omgeving zich daar ook naar gedragen. Heb je juist zelf in het begin heel veel moeite met het uiterlijk van je kind? Geef dat dan ook eerlijk aan en leg uit dat je het zelf allemaal nog moet verwerken. Hoe dan ook: geef een duidelijk signaal af hoe jij wilt dat mensen met de situatie omgaan.

Professionele ondersteuning
Zit je door de diagnose diep in de put of merk je dat je de dagelijkse dingen zoals werken of voor je gezin zorgen bijna niet meer kunt opbrengen? Dan heb je waarschijnlijk meer nodig dan een steuntje in de rug van een andere ouder, vriend of vriendin. Gelukkig is er veel professionele hulp beschikbaar. In het artikel hoe anderen kunnen helpen, bespreken we bij wie je aan kunt kloppen als je het (even) niet meer ziet zitten. Van de huisarts en psycholoog tot speciale instanties.

Gun jezelf de tijd
Huilen, lachen, praten bidden… ieder kiest z’n eigen manier van ‘coping’. Het kan best zijn dat je partner bijvoorbeeld op een compleet andere manier reageert dan jij. Onthoud één ding: er is geen goede of slechte manier van omgaan met de diagnose van je kind. En soms duurt het jaren voordat je het een plek hebt gegeven. Gun jezelf de rust en de tijd om uit te zoeken wat voor jou het beste werkt.

Hoe ga je om met jouw omgeving?
De mensen die van jullie houden en met jullie meeleven, voelen veel van dezelfde emoties die jij voelt: pijn, angst, verwarring, teleurstelling of zorg. Een manier vinden om familie en vrienden informatie te geven zonder dat die overweldigend is, is niet altijd gemakkelijk.

Verwachtingen scheppen
Het is handig om grootouders (en andere familieleden) te leren hoe ze om kunnen gaan met een kindje dat er anders uitziet. Door hier zo normaal mogelijk mee om te gaan.

Maak gebruik van jouw familie …

… en van mensen die je niet kent
Zodra jouw kind zich anders ontwikkelt of er anders uitziet, zal je ook wildvreemden moeten ‘opvoeden’. Een simpele vraag als ‘Wat is er aan de hand met jouw kind?’ kan op sommige dagen al heel vervelend zijn. Nog confronterender zijn opmerkingen als: ‘Ach ja, het had erger kunnen zijn,’ of ‘Je krijgt het kind dat je aankunt’. Bedenk altijd: mensen bedoelen het goed, maar ze begrijpen het gewoon niet.
Ze begrijpen niet dat ondanks dat het erger had kunnen zijn, jij op dit moment moet omgaan met wat beter had kunnen zijn. Ze begrijpen niet dat jij zelf helemaal niet weet of je het wel aankunt. En ze begrijpen niet dat je soms wilt gillen of wilt vluchten van hen. En wat je met die vraag ‘Wat heeft je kind? moet? Dat hangt af van het moment. Of je tijd hebt om te beantwoorden.
Of zin. Want je hoeft echt geen heilige te zijn, je kunt ook niet antwoorden en gewoon doorlopen.

Beslis hoe om te gaan met anderen
Misschien raakt het je diep hoe mensen reageren op jou of je kind. Maar veel reacties van mensen op ernstige problemen worden veroorzaakt door een gebrek aan begrip of angst voor het onbekende. Veel mensen weten niet hoe ze zich moeten gedragen als ze een kind met een zichtbare huidaandoening zien. Soms zeggen ze dan uit zenuwen iets raars. Hoewel je niet kunt bepalen hoe mensen reageren, kun je wel bepalen hoe je zelf omgaat met blikken of vragen. Probeer je niet druk te maken om mensen die niet in staat zijn te reageren op een manier die je misschien liever zou hebben. Als ouder van jouw kind kun jij je energie beter gebruiken …

Je hoeft niets uit te leggen
Hoe je ook besluit te reageren op een zeker moment, onthoud dat niemand van jou verlangt om de rest van de wereld te onderwijzen. De aandoening of ziekte is een deel van jouw kind, net zoals de kleur van de ogen of het haar. Het zegt echter niets over wie jouw kind is.

Tips om goed om te gaan met je gevoelens


Leef met de dag. Laat je niet verlammen door de angst voor de toekomst. Leef met de dag en probeer te genieten van wat vandaag goed gaat. Zorgen om de toekomst kunnen je uitputten, en je hebt al minder energie dan een andere ouder. Bovendien is het zonde van je tijd. Het is onmogelijk om de toekomst te voorspellen.

Als je overspoeld wordt door angst voor de toekomst van je kind, erken dan dat dit gevoel er mag zijn. Het probleem is dat je in een abnormale situatie terecht bent gekomen en er is niets mis met je gevoelens hierover. Erken het verdriet/angst, maar bepaal ook wat niet verloren is. Zorg op deze momenten goed voor jezelf, voor je lichaam, neem voldoende rustmomenten, mindfulness, …

Blijf met elkaar praten. In de loop der jaren blijkt dat veel ouders niet praten over hun gevoelens. Soms houden ze zich te sterk (ook en soms vooral ten opzichte van de ander). Maar hoe beter echtparen (en hun andere kinderen) kunnen communiceren in moeilijker tijden als deze, hoe groter hun gezamenlijke kracht is.

Wees realistisch. Probeer het leven te aanvaarden zoals het is. Erken dat er een aantal dingen is dat je kunt veranderen en andere dingen die je niet kunt veranderen. De kunst is om te leren welke dingen je kunt veranderen en vervolgens alleen dáár wat aan doen, de rest mag je loslaten.

Vermijd medelijden. Zelfmedelijden, medelijden krijgen van anderen, of medelijden hebben met je kind is eigenlijk altijd belemmerend. Medelijden focust zich altijd op het negatieve. Als je merkt dat iemand (of jijzelf) steeds maar benadrukt hoe zielig jij bent of je kind is, zeg er dan iets van of doe er iets aan. Meeleven met de nare én de leuke momenten, is natuurlijk wel fijn maar let erop dat die gevoelens in balans zijn.

‘Domme’ vragen die je kunt verwachten

Wat is er met hem? Vooral kinderen zullen dit op straat vaak vragen als de aandoening van je kind duidelijk(er) zichtbaar is. Het is handig om een standaard riedeltje in simpele taal klaar te hebben. Bijvoorbeeld: ‘Hij is geboren met vlekken. Iedereen heeft wel iets. Ik heb ook een moedervlek, kijk maar. Alleen bij hem is de vlek groter.’

Waarom halen ze de vlek niet weg? Natuurlijk ben jij ook blij dat er voor jouw kind allerlei technische mogelijkheden zijn, mocht het nodig zijn. Maar veel omstanders denken dat alles goed komt dankzij de techniek. Geen zin om braaf ‘ja’ te knikken? ‘Er zitten ook risico’s aan het verwijderen en het resultaat is een huid met littekens.’

‘Kunnen ze het niet op een echo zien?‘ Veel mensen vinden dat een kind met een aandoening eigenlijk ‘niet meer nodig zou moeten zijn’. Je kunt toch allerlei testen uitvoeren tijdens je zwangerschap? Voor je het weet kom je na zo’n vraag in een ingewikkelde discussie terecht. Gelukkig is het makkelijk met verschillende ziekten / aandoeningen, die kun je helemaal niet in de buik al ontdekken. ‘Nee’ dus. (En snel doorlopen.)

N.B.
Bovenstaande antwoorden zijn slechts voorbeelden. Zoek voor jezelf zinnen die dicht bij jouw situatie liggen en bij je passen. En bedenk altijd dat je niet hoeft te antwoorden als je niet wilt en dat het ook prima is als je soms niet zo `politiek correct` antwoordt …

Tips om de eerste schok
te boven te komen


De tijd is aan jouw kant. Het cliché is gelukkig waar: de tijd heelt vele wonden. Natuurlijk is het niet zo dat het leven van jouw kind altijd even eenvoudig zal zijn. Maar in de loop der jaren zal je merken hoeveel er mogelijk is om de uitdagingen minder zwaar te maken.

Verdriet om de geboorte van een kindje met een zeldzame afwijking is een blijvend verdriet dat door de tijd heen in meer of mindere mate aanwezig kan zijn. Soms lijkt het helemaal weg en ga je gewoon door. Op andere momenten heb je veel verdriet ‘om wat had gekund’ of leef je in onzekerheid of moet je moeilijke beslissingen nemen. Het is normaal om heen en weer te bewegen tussen “je leven weer oppakken” en tijd nemen voor het verdriet. Elk verlies is anders en iedereen gaat er anders mee om.

Zorg voor jezelf. In tijden van stress reageert iedereen op z’n eigen manier. Hoe je ook reageert, blijf goed voor jezelf zorgen. Neem voldoende rust, eet genoeg en gezond, neem tijd voor jezelf. En zorg voor een goed netwerk van mensen op wie je kunt steunen. Dit kan een goede vriend of vriendin zijn, een mede-ouder om mee te praten, of bijvoorbeeld een fijne oppas die jou kan ontlasten.

Blijf positief. Positief blijven ondanks alles is je beste ‘wapen’ tegen de uitdagingen die je tegen zal komen. Door de nadruk te leggen op de positieve kanten in plaats van de negatieve kanten, kun je makkelijker omgaan met de uitdagingen van je kind.

Mensen zijn geneigd zich te richten op eindpunten en tijdskaders (‘na de operatie wordt alles normaal’), maar de aandoening gaat nooit helemaal weg. Het kan helpen om je te focussen op je sterkten en natuurlijke veerkracht.

Geniet van je kind. Dat jouw kind anders is dan andere kinderen, maakt jouw kind niet minder waardevol. Het is jouw unieke kind, waar je van mag houden en genieten. Doe wat je kunt en je kunt met hoop naar de toekomst uitkijken.

Mocht je naast de zichtbare huidaandoening te maken hebben met (neurologische) complicaties, dan kan www.schouders.nl ondersteuning bieden.
(Sch)ouders: Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een overkoepelende stichting met een aandoening overstijgend platform van, voor en door ouders van zorgkinderen (kinderen met een lichamelijke handicap, verstandelijke handicap, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis). Veel vragen binnen deze gezinnen beperken zich niet tot aandoening-specifieke thematiek. Aandoening-overstijgende thema’s waar deze ouders mee worstelen – én oplossingen voor hebben gevonden – hebben veelal betrekking op de gezinssituatie, relaties, financiën, ontspanning en onderwijs.

Binnen Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kunnen ouders profiteren van elkaars ervaring en kan worden gesignaleerd waar vanuit deze doelgroep behoefte aan is.

3. Impact op het gezin

‘Een zeldzame aandoening heb je nooit alleen’, wordt wel eens gezegd. Ook de diagnose van jouw kind heeft impact op iedereen in huis. Als het om je eerste kind gaat, zal je als man en vrouw een nieuwe balans moeten vinden. Heb je al één of meer kinderen, dan zal het hele gezin moeten wennen aan de nieuwe situatie. Gelukkig vinden de meeste gezinnen weer snel een mooie balans.

Je wilt je kind helpen om zich volledig te ontwikkelen. Het kan zijn dat je daarvoor 100% van jezelf geeft. Maar, als je alle energie richt op één persoon in het gezin, blijft er niets over voor de rest. Let er daarom op dat je een harmonieus thuis creëert waarin iedereen de liefde, aandacht en ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft. Inclusief jijzelf!

Hoe ga je er samen mee om?
Als je zelf heel anders reageert op de diagnose dan je partner, kan dat spanningen opleveren. Maar het kan ook zo zijn dat je elkaar juist versterkt. Als de één emotioneel reageert en de ander praktisch bezig wil zijn bijvoorbeeld. Geef elkaar alle ruimte en blijf elkaar vertellen hoe je je voelt en of je er wel of niet over wilt praten.

Het is ook heel belangrijk om elkaars manier van verwerken te accepteren. Word niet boos als je partner alleen maar huilt of als hij of zij juist niet kan ophouden met Googlen. Maak samen afspraken over de zorg voor je kind en gezin. Spreek de verwachtingen uit die je van elkaar hebt, en blijf samen leuke dingen doen, ook zonder kinderen. Zo word je een sterk team.

Hoe leg je het uit aan je andere kinderen?
Als je als ouders thuiskomt met een kind waar ‘iets mee is’, voelen de andere kinderen dat meteen. Hoe leg je het uit? Natuurlijk moet je het op jullie manier doen, maar we geven je graag een paar handvatten:
Wees eerlijk.
Wees duidelijk.
Peuters.
Schoolgaande kinderen.
Brusjes (broertjes en zusjes).
Jij zet de toon.

Wees eerlijk
Beantwoord de vragen van je andere kinderen zo simpel en eerlijk mogelijk. Weet je het antwoord niet? Zeg dat dan gewoon. Kinderen pikken alles op wat er om hen heen gebeurt, dus het is geen goed idee om hen te af te schermen. Als je niet vertelt waarom je verdrietig bent, worden kinderen juist bezorgder, denken ze dat zij iets verkeerd hebben gedaan of denken ze dat er iets verschrikkelijks gaat gebeuren.

Wees duidelijk
Weet je niet waar je moet beginnen met uitleggen? Hou dan de volgende opzet aan:

1.
Een ‘zo is het’-stelling: “De huid van je broer is anders en daarom voel ik me verdrietig en maak ik me zorgen.”

2.
Uitleg over wat er gaat gebeuren: “Ze is niet ziek en gaat niet dood, maar de dokter wil de vlekken weg halen.” Of “de dokter wil het wel goed onderzoeken, daarom gaan we zo vaak naar het ziekenhuis.”

Peuters
Hoe kinderen reageren op een broertje of zusje hangt af van de leeftijd. Voor peuters draait de hele wereld om hen. Het kan zijn dat ze meer met hun speelgoed bezig zijn dan het broertje of zusje. Tegelijkertijd kunnen ze het idee hebben dat het hun schuld is dat de baby ‘ziek’ is. Als ouder voel je vaak zelf aan wanneer je je peuter met rust moet laten of op zijn niveau moet uitleggen hoe het zit.

Schoolgaande kinderen
Oudere kinderen gaan er weer net even anders mee om. Natuurlijk hangt het af van de gevoeligheid van je kind, maar vaak zie je dat een oudere broer of zus zich heel beschermend opstelt. Deze bezorgdheid kan overigens net zo makkelijk omslaan naar schaamte over hun broer of zus. Soms zelfs op dezelfde dag, kinderen zijn nu eenmaal grillig. Ook hier geldt: blijf praten over wat er aan de hand is. Jouw ‘zo is het’-zinnen helpen je kind om zich neer te leggen bij de situatie en het broertje of zusje te accepteren.

Brusjes
Je andere kinderen zijn ‘brusjes’, oftewel: broertjes en zusjes van een kind met een zeldzame huidaandoening. Deze groep kinderen die zelf natuurlijk ook een beetje speciaal zijn, krijgt steeds meer aandacht en er ontstaan allerlei leuke initiatieven voor hen, zoals de Facebookgroep op www.facebook. com/brusjes. Vooral als je kinderen groter worden, kan het leerzaam zijn om er eens een boek over te lezen met adviezen van psychologen, brusjes of andere ouders.

Jij zet de toon
Zowel bij je “gewone” kinderen als bij je “speciale” kind geldt: jij zet de toon als het gaat om emotioneel gedrag. Hoe jij omgaat met de aandoening van je kind, is een statement en inspiratie voor je huisgenoten. Hoe normaler jij met de situatie omgaat, hoe minder traumatisch of dramatisch zij het zullen vinden. Het is begrijpelijk dat het niet altijd lukt om vrolijk te zijn, je bent ook maar een mens. En je hoeft zeker niet te doen alsof. Maar probeer positief te blijven en help je kinderen om een zo gezellig mogelijk leven te leiden.

Hoe nu verder?
De wereld stopt niet met draaien en je bent niet een vreselijk ongevoelige ouder als je het ritme van je kind aanpast aan de behoeften van de rest van het gezin. Inclusief jezelf! Laat je kind zo normaal mogelijk meedoen in huis. Maar troost je, de gelukkigste en succesvolste volwassenen met een beperking of chronische ziekte vertellen dat hun ouders hen net zo behandelden als alle andere kinderen in het gezin.

Tips voor het hele gezin

Persoonlijke aandacht
Besteed tijd aan elk kind, al is het maar tien minuten per dag. Ieder kind heeft behoefte aan onverdeelde liefde en aandacht om zich speciaal te voelen. Geef het je onverdeelde aandacht en laat zien dat je luistert en je kind begrijpt, door te herhalen wat het vertelt.

Wees flexibel
Breng de behoeften en wensen van je kind in balans met dat van de andere gezinsleden. Kan je met de aandoening niet mee zwemmen? Zoek dan een alternatief gezinsuitje waarbij iedereen meekan.

Betrek volwassenen erbij
Deel je unieke gezinssituatie met alle volwassenen in het leven van je kinderen en leg uit welke invloed het hebben van jouw kind heeft op je andere kinderen. Dit vergroot het begrip naar jouw kinderen door anderen.

4. Wat kun je zelf doen?

4. Wat kun je zelf doen?

Het leven gaat na de diagnose voor het grootste gedeelte ‘gewoon’ door. Je kind heeft aandacht, liefde en verzorging nodig. Met misschien meer verzorging dan andere kinderen van zijn leeftijd, dat dan weer wel. Hoe je die verzorging het beste aanpakt? Dat leer je de komende maanden en jaren al doende. Van én samen met begeleiders, artsen en/of therapeuten.

Je kind is niet z’n aandoening
Je helpt je kind het meest door het zo normaal mogelijk te behandelen. Jouw kind is lief, ondeugend, vrolijk en nieuwsgierig. En soms ook boos en chagrijnig en opstandig. Kortom, het laat alle emoties zien die andere kinderen op die leeftijd ook hebben. En, oh ja, het heeft die bepaalde diagnose. Waak ervoor om je kind niet als medisch object te zien. De diagnose is maar een onderdeel van z’n hele persoonlijkheid.

Hoe ga je om met artsen en therapeuten?
Er zijn situaties waarin heel veel professionals rondom jouw kind staan, die allemaal het beste met hem voor hebben. Toch kan dit in het begin overweldigend voelen. Het is goed om in de omgang met professionals op een aantal dingen te letten.

Houd zelf de regie.
Blijf op de hoogte.
Vraag om heldere taal.
Onderwijs jezelf.
Laat artsen en therapeuten jou helpen.

Houd zelf de regie
Het kan zijn dat de professionals jouw kind min of meer toe-eigenen. Je kunt het gevoel krijgen dat ze opeens alles over jouw kind te zeggen hebben. Niets is natuurlijk minder waar! Zorg er daarom voor dat je zelf de regie houdt, en overleg hoe je zelf thuis voor jouw kind kunt zorgen.

Blijf op de hoogte
Soms is de communicatie tussen de professionals onderling en naar jou toe niet altijd even duidelijk. Terwijl dat juist heel belangrijk is, met zo’n grote groep mensen die moeten samenwerken. Ook hier geldt: houd zelf de regie. Sommige mensen doen dat bijvoorbeeld door een communicatielogboekje bij te houden. Je kan bij veel ziekenhuizen ook toegang krijgen tot het dossier van jouw kind.

Vraag om heldere taal
Het taalgebruik dat in rapportages wordt gebruikt kan veel termen bevatten die je niet snapt. Dat is heel normaal, maar niet handig als je precies wilt weten hoe jouw kind wordt behandeld. Zorg daarom dat je zo snel mogelijk een volwaardig gesprekspartner van professionals over jouw kind bent. En vraag ook gewoon aan artsen om in begrijpelijke taal met jullie te communiceren, mondeling én schriftelijk.

Onderwijs jezelf
Om goed beslagen ten ijs te komen in de spreekkamer, is het slim om zelf alles te leren over de aandoening van je kind. Welke uitdagingen het zal tegenkomen en welke rechten het heeft. Websites van de overheid zijn een grote bron van betrouwbare informatie. Daarnaast kun je ook de website van de patiëntenorganisatie bezoeken voor informatie over de aandoening en/of met andere ouders in contact komen voor leerzame ervaringsverhalen.

Laat artsen en therapeuten jou helpen
Tegenwoordig is het niet meer zo dat artsen en therapeuten zomaar alles beslissen voor jou en je kind. Professionals en ouders werken zoveel mogelijk samen. En dat is een goede zaak. Er zijn verschillende manieren waarop je je kunt laten ondersteunen door professionals:

Vergeet niet om op te voeden

Als ouder van een kind met een aandoening of chronische ziekte ben je geneigd snel teveel voor je kind te doen. En te weinig van hem te eisen. Terwijl je er juist alles aan moet doen om jouw kind zo zelfstandig mogelijk te maken. Probeer van jongs af aan je kind niet meer te beschermen dan nodig is. Laat je kind zijn eigen ervaringen opdoen en geef het de mogelijkheid van zijn eigen fouten te leren.
Tips om zelf actie te ondernemen
Praktische tips:
Organiseer jezelf.
Organiseer jouw huis.
Stel realistische doelen.
Schrijf jouw vragen op.
Maak een boekje.
Organiseer jezelf

Kennis is macht
Verzamel en gebruik informatie, zodat je een sterke belangenbehartiger kunt zijn voor je kind. Gebruik een ringmap met tabbladen om informatie over de aandoening van je kind, uitdagingen, wettelijke rechten en behandelplannen in te bewaren. Deze informatie bij de hand hebben kan stress verminderen, een hulp zijn in de dagelijkse en langere termijnplanning en communicatie met hulpverleners verbeteren.

Ideeën voor onderwerpen/tabbladen in je map:

Soorten medicatie en dosering.

De artsen/therapeuten van je kind.

Resultaten van laboratoriumonderzoek, testen en brieven.

Ziektes, operaties en ziekenhuisopnames.

Vaccinaties en allergieën.

Afsprakenschema’s.

Behandelkalender.

Lesstof.

Contactinformatie van speciale diensten en ondersteuning.

Schrijf jouw vragen op
Artsen en therapeuten willen je heel graag helpen en doen dat over het algemeen vanuit een hulpvraag, zodat ze jou als ouder de regie laten behouden en niet zelf dingen gaan bedenken.
Maar, zeker in het begin, ben je daar nog helemaal niet mee bezig, of realiseer je jezelf niet dat je überhaupt een hulpvraag zou kunnen hebben. Maak in ieder geval een beginnetje door continu de vragen die bij je opkomen te noteren. Na een tijdje zie je een lijn in de dingen die je tegenkomt. Daar kan dan een concrete hulpvraag voor samenwerking met de professionals uitkomen.

5. Mogelijke therapieën

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus.

Header H3

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus.

Header H4

Header H5
  • Lijst item 1
  • Lijst item 2
  • Lijst item 4
  • Lijst item 5
  • Lijst item 6
Titel 1 Titel 2 Titel 3 Titel 4
Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum
Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum
Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum
Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum Lorem ipsum

Start typing and press Enter to search